Carmen, enferma de fibromialgia: “No recuerdo cómo es un día sin dolor”

Gaditanas que sufren fibromialgia quiere hacer visible esta patología y piden más investigación en su Día Mundial

Este miércoles habrá una mesa informativa en la plaza de San Juan de Dios

Enfermas de fibromialgia en la sede de la asociación Agafi.
Enfermas de fibromialgia en la sede de la asociación Agafi. / Álvaro Jaén
Pilar Hernández Mateo

12 de mayo 2021 - 06:00

Cádiz/Dolor. "Un dolor en todo el cuerpo las 24 horas al día que no te deja dormir". Así describen enfermas de fibromialgia el principal síntoma de esta patología, cuyo Día Mundial se celebra este miércoles 12 de mayo.

Desde la Asociación Gaditana de Fibromialgia (Agafi) explican que se trata de una enfermedad reumática crónica de la que no se conoce la causa y para la que actualmente no existe cura ni tratamiento específico. Afecta a entre el 2 y el 6% de la población, mayoritariamente mujeres; produce dolor en múltiples partes del cuerpo y un cansancio generalizado. En muchas ocasiones, se confunde con otras patologías, como lupus, artritis reumatoide, enfermedad de crohn o encefalomielitis miálgica.

Como el principal síntoma es el dolor, los medicamentos que suelen recetar a las personas que padecen fibromialgia son analgésicos, "que no nos alivian el dolor", apuntan varias socias de Agafi que llevan más de diez años con la enfermedad. Todas ellas aseguran que no recuerdan un día en todo este tiempo sin sentir dolores. "De tanto aguantar el dolor, a veces estamos agotadas", señala Carmen Gómez Rodríguez, secretaria de la asociación, quien manifiesta: "No sé qué es un día sin dolor, no me acuerdo de cómo es un día sin dolor".

Este dolor que refieren las enfermas de fibromialgia deriva en falta de sueño –"No podemos dormir por el dolor", aseguran–, cansancio y "bajada de ánimo al ver que el cuerpo no responde", lo que en la gran mayoría de los casos lleva a la depresión.

Una de estas mujeres destaca que la fibromialgia "es una discapacidad no reconocida". En este sentido, precisa que "la Organización Mundial de la Salud sí la reconoce como enfermedad discapacitante, pero la realidad es que no tiene reconocido ningún grado de discapacidad".

Asimismo, suele estar asociada a otras patologías, como artritis, artrosis, osteoporosis o afonía; "también es habitual tener neblinas mentales y confusión lingüística. Muchas veces, nos quedamos en blanco cuando estamos hablando y no podemos mantener una conversación", relata una de las socias de Agafi.

Todas las afectadas que han hablado con este periódico consideran que la fibromialgia es una enfermedad "muy generalizada pero poco visible. Sobre todo, poco creíble. Ni los propios médicos a veces nos creen porque el aspecto físico que tenemos es bueno y no hay pruebas diagnósticas que confirmen la enfermedad". Y es que, según comentan, en la mayoría de los casos, se diagnostica por descarte y "normalmente tardan años en diagnosticar la enfermedad por la cantidad de especialistas por los que tienes que pasar antes y las listas de espera que hay para cada especialista". Afirman que una vez que se diagnostica esta patología, "el traumatólogo o reumatólogo te da el alta y te deriva al médico de familia y a la asociación de fibromialgia". Algunos pacientes son derivados a la Unidad del Dolor del hospital, "pero a la mayoría no nos sirven de mucho los tratamientos que nos mandan allí".

Estas gaditanas que padecen fibromialgia destacan la necesidad de que haya un día dedicado a esta enfermedad, con objeto de "darle visibilidad y reivindicar la investigación para conocer la causa y poder tener un tratamiento eficaz". Algunas de las socias de Agafi no creen que lleguen a vivir ese momento, pero Carmen Gómez no es una de ellas, tiene la esperanza de que "pronto se encuentre algo que nos ayude y alivie nuestros dolores. Yo me conformo con estar un día sin dolor para reponer fuerzas y poder seguir. Ese día haría una fiesta".

La asociación, un apoyo para los pacientes

Estas mujeres aseguran que la Asociación Gaditana de Fibromialgia es un gran apoyo para ellas. Actualmente, la entidad cuenta con 182 socios en la capital gaditana, "pero hay más personas que padecen esta enfermedad en la ciudad". Casi todos los municipios de la provincia cuentan con una asociación de fibromialgia y todas están en contacto entre ellas y también con las del resto de España.

En el caso de Agafi –que se sostiene con la cuota de sus socios y alguna subvención–, la entidad ofrece apoyo a los enfermos y servicios como yoga, reiki, fisioterapia, baile terapéutico y talleres de manualidades, además de atención psicológica y de una asistenta social.

Las pacientes con las que hemos hablado resaltan la importancia de aceptar la enfermedad: "Si no lo haces, te hundes. Hay que aceptar que tienes que vivir el resto de tu vida con dolor y en la asociación te ayudan a eso. Es un gran apoyo".

Desde la entidad afirman que llevan años luchando para que en el Hospital Puerta del Mar de Cádiz se cree una unidad multidisciplinar específica para enfermos de fibromialgia, en la que haya médicos especialistas, psicólogo y fisioterapeuta.

Mesa informativa

Con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, Agafi instalará este miércoles una mesa informativa de 10:00 a 14:00 horas en la plaza de San Juan de Dios de la capital gaditana para informar a la población sobre esta enfermedad y así hacerla visible.

Las personas que quieran colaborar con la entidad, tendrán la oportunidad de hacerlo adquiriendo algunas de las manualidades realizadas por los socios que se expondrán en la mesa.