Cádiz

Marcela no camina sola

  • Los padres de una niña de 9 años con una condición genética que le afecta al crecimiento lanzan una campaña por la inclusión de las personas con discapacidad

Marcela, su hermano y sus compañeros de clase posan con las camisetas de la campaña. Marcela, su hermano y sus compañeros de clase posan con las camisetas de la campaña.

Marcela, su hermano y sus compañeros de clase posan con las camisetas de la campaña. / Lourdes de Vicente

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Inclusión. ¿Cuántas veces han escuchado esta palabra en los últimos años? ¿Cuántos discursos, proyectos o programas políticos han incorporado este término a lo largo de la última década? Pero, a pesar de estar presente en nuestro lenguaje, ¿hemos sido alguna vez capaces de ponerla realmente en práctica? A esta pregunta pueden responder sin ningún género de duda Rita Serghini y Paco Rey, padres de Marcela, una niña de 9 años que nació con displasia espondiloepifisaria congénita, y que lleva gran parte de su corta vida intentando superar todo tipo de obstáculos arquitectónicos y, sobre todo, las barreras mentales de aquellos que no son capaces de desarrollar un sentimiento tan básico como la empatía.

“Marcela tiene una condición genética que le afecta al crecimiento de los huesos pero que no influye en sus capacidades mentales. Ella es igual que los demás en todos los sentidos, simplemente es un poco más bajita y destaca por su alto sentido de la justicia y la igualdad”, señala Rita.

Uno de los grandes problemas de las personas con discapacidad surge a la hora de desplazarse por la falta de adaptación de los entornos urbanos. “Cádiz no es una ciudad hecha a medida de todos. Las calles tienen aceras obstruidas, estrechas y altas. No hay rampas en las entradas y salidas de los edificios. No hay puertas automáticas y falta conciencia para entender las circunstancias de los que viven en una ciudad no adaptada para ellos”, explica Rita.

A esto se unen las trabas burocráticas e institucionales con las que se toparon cuando Marcela comenzó su etapa educativa en primero de Infantil. Para no correr el riesgo de que se encontrara con obstáculos físicos en el colegio una vez empezadas las clases y -“al no saber cuánto tiempo iba a tardar el Ayuntamiento en responder a nuestras reclamaciones”-, el padre de Marcela, que es carpintero, llevó a cabo pequeñas obras en el CEIP José Celestino Mutis como bajar la pizarra, adaptar los inodoros, bajar el lavabo y hacer accesibles los pomos de las puertas con el objetivo de que tuviera sus necesidades diarias cubiertas desde el primer momento.

Han empezado la campaña en su colegio, el Celestino Mutis, con unas camisetas en las que se lee ‘Just Say Hi’

“En nuestro caso el centro nos apoya totalmente. Pero realizar esas adaptaciones no forma parte de sus competencias, por eso pensamos que es el Ayuntamiento quien debería responder con absoluta prioridad a las necesidades de los alumnos con discapacidad”, apunta Rita. 

Aunque como decíamos antes estas son cuestiones importantes, no son las fundamentales. La principal es facilitar su autonomía y conseguir que la niña se sienta incluida dentro y fuera del colegio.

“Marcela tiene 9 años y está en una etapa de desarrollo importante. Ya va viendo las diferencias entre los demás y ella y necesita ver apoyo a su alrededor. Ella se siente segura y querida en el colegio, pero hace falta trabajar a fondo desde la perspectiva de las personas con discapacidad porque al final están excluidas en un entorno que propone incluir”, resalta Rita.

Esa sensación se ha agrandado con la vuelta al cole este año, ya que Marcela ha sido sometida a una operación que la obliga a llevar un corrector externo en su pierna derecha y a trasladarse en silla de ruedas en varios momentos.

Rita cree que en la sociedad estos temas se abordan “muy superficialmente” y que no contamos con las herramientas necesarias para enfrentarnos a ellos. “Son temas difíciles de tratar y nosotros no queremos ofender a nadie, todos actúan con buena voluntad, pero a la hora de sensibilizar sobre los temas de inclusión, diversidad y diferencia es como su hubiera un vacío”, añade.

En este camino la mamá de Marcela no se olvida de los padres y de los propios niños, tan importantes para desarrollar futuros comportamientos de solidaridad, respeto e integración hacia los demás. “Muchos padres me dicen que no saben cómo tratar la discapacidad de mi hija. Yo les digo que lo mejor que pueden hacer es llevarlo con naturalidad, solo lleva un corrector externo en la pierna derecha, que se lo quitarán, y es un poco más bajita que los demás, nada más. La empatía es necesaria en este caso: verlo con los ojos de la otra persona, no desde los tuyos, por eso hay que trabajar también en la responsabilidad de cada niño”. 

Con la ilusión de difundir un mensaje de comprensión y fomentar la inclusión de Marcela y de las personas con discapacidad, la familia Rey-Serghini  ha decidido emprender una campaña  que surgió de forma espontánea. “A Marcela la operaron este verano y fue una operación dura, larga y complicada. La operaron en Seattle, de donde yo soy originaria. Un día, cuando ya estaba dada de alta, decidimos ir al zoo pero, de repente, me di cuenta de que estaba triste. Le pregunté qué le pasaba y me dijo: “mamá, todo el mundo me mira, ¿por qué lo hacen? Ojalá la gente dejara de mirarme y simplemente me saludara”.

En ese momento, cuenta Rita, “se me encendió una bombilla en la cabeza y pensé: ese es nuestro eslogan. Por eso hicimos unas camisetas que ponen ‘Just Say Hi’, ‘Solo di hola’. Nos la pusimos toda la familia y tuvo reacción porque la gente nos saludaba y nos preguntaba qué queríamos decir. Marcela les explicaba que era igual que ellos, solo que iba en silla de ruedas porque había tenido una operación, pero que sentía y pensaba de la misma forma”.

Por ello, tanto Rita como Paco han decidido que el mejor lugar para comenzar la campaña es el CEIP José Celestino Mutis, donde sus compañeros han respondido encantados. “Además de las camisetas les he regalado un texto con la historia de Marcela para concienciar sobre la importancia de respetar las diferencias, ser amables e intentar conectar de forma más humana con los demás “.

La idea de Rita es expandir esta campaña a otros centros educativos y que sea Marcela la encargada de contar su propia historia. “Ella me dijo que no quería que la miraran más, pero yo le respondí que ya la miran y que por lo menos ahora podrían escucharla, ver lo compleja que ha sido su vida y empatizar más con ella. De esa manera seremos capaces de ver los obstáculos a los que una persona con discapacidad tiene que enfrentarse en su día y día y que los demás no se han cuestionado. Quizá de esa manera conozcan cómo pueden ayudarla en su lucha y a superar esas barreras. Es un movimiento de querer más a las personas que nos rodean y de amor a la diversidad”.

Así que si alguna vez ven a Marcela o a cualquier otro niño o persona con discapacidad por la calle, no solo los miren. También díganles hola.

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