Un palco con vistas a la integración

  • Miembros de la Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia estrenan el espacio que se les ha reservado por primera vez para que disfruten sin dificultades de la Semana Santa

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Entenderá mejor este reportaje si durante su lectura se mete en la piel de otra persona. Si mientras que sus ojos recorren una a una estas hileras de palabras se mentaliza de que salir a la calle para vivir la Semana Santa le supone un gran esfuerzo, esfuerzo físico. Y ello, porque necesita de ayuda para caminar o porque su desplazamiento sólo es posible sobre una silla de ruedas. Y piense, además, que no tiene el control de su intestino ni su vejiga debido a daños ocasionados en las terminaciones nerviosas. Piense, en definitiva, que es usted una persona afectada por la enfermedad de Espina Bífida.

Seguro que si ha echado por los hombros ese otro cuerpo, asumirá como propia la enorme alegría, el entusiasmo y la satisfacción que semanas atrás experimentaron los socios y el personal de la Asociación Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia (AGEBH) al conocer que el Consejo Local de Hermandades había recibido el visto bueno del Ayuntamiento para reservar expresamente para ellos uno de los palcos instalados frente a la iglesia de Santiago.

No obstante, contado así parece que la iniciativa surgió de un día para otro y que apenas ha costado materializarla. Nada que ver con la realidad.

Comenzó a gestarse hace un año y son muchas las personas que se han implicado en su consecución. Una de ellas es Lola Nieto García, administrativa de la AGEBH, que recalca una y otra vez que el mérito es compartido: "La cofradía de Humildad y Paciencia, que lleva tiempo colaborando con nosotros, nos insistió el año pasado para que estuviéramos presentes en la salida procesional de sus imágenes, pero dado los problemas de salud que padecen los socios de AGEBH no resultaba fácil corresponder a esa invitación. Eso me hizo reflexionar sobre el asunto: si en carnavales el Ayuntamiento nos cede un palco para que nuestros niños puedan ir a ver la final juvenil, ¿por qué no solicitar un espacio para la Semana Santa?".

Fue entonces cuando Nieto García se entrevistó con el concejal delegado de Bienestar Social, José Macías, y le expuso el caso. Asimismo, Humildad y Paciencia remitió un escrito reclamando una zona reservada en la carrera oficial para personas  discapacitadas. "El Consejo Local también ha puesto su grano de arena, y la cofradía de Jesús Caído nos está apoyando. Todo apoyo siempre es importante, siempre suma". Gracias a todo ese esfuerzo conjunto, recalca Lola, se ha conseguido el palco. Un palco ubicado frente a la iglesia de Santiago y que ya ayer fue estrenado.

Una "ilusionada" Alicia Pérez Sánchez fue una de las personas que lo ocupó. A la joven, de 25 años, le apasiona la Semana Santa, pero siempre le ha supuesto "mucha dificultad" vivirla in situ. "Aquí, en el palco, estoy mucho más descansada y relajada", sonríe la chica, que tiene problemas de movilidad. Es por ello que siempre, hasta este año, se había visto obligada a salir a la calle durante la Semana Santa acompañada de una silla propia. 

Es consciente de que la iniciativa del palco la ha animado muchísimo, así que si las circunstancias se lo permiten, hará todo lo posible por volver a él todos los días. Y si no puede ser, intentará al menos no faltar el Miércoles, el Jueves y el Viernes Santos. "Ahora que puedo, quiero vivir más la Semana Santa. Quiero disfrutarla", comparte la agradecida gaditana. Quejas no tiene ninguna. Todo lo contrario. Considera que el lugar que se les ha reservado es "más que perfecto" por su amplitud y ubicación. Y también apunta como "un acierto" la cercana ubicación de urinarios portátiles.   

Lola Nieto García también utiliza esa palabra, acierto, para envolver la iniciativa. "La mayoría de los niños y jóvenes que padece la patología apenas tiene amigos. Son personas que apenas tienen vida social. Se refugian mucho en casa y salen poco porque no pueden ir al mismo ritmo que el resto. En definitiva, les cuesta integrarse. Por eso el palco -al que se puede acceder en sillas de ruedas- ha sido tan bien acogido por nuestros socios y sus familiares. Les permite permanecer más tiempo en la calle. Les permite, en definitiva, integrarse en la sociedad, que no es poco".   

Lola, que lleva 11 años ligada a la  Asociación Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia, asegura que pocas cosas ha celebrado tanto. "La buena noticia no me la comunicaron directamente a mí, sino que la conocí a través de vuestro medio y me puse como si me hubiese tocado la Lotería". "Me sentí súper importante", confiesa entre risas. Pero insiste es que es un logro compartido. "La intervención del Consejo Local ha sido crucial, al igual que el apoyo de las cofradías".

En definitiva, un logro que engrandece a la Semana Santa gaditana.

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