La tricotiodistrofia, una mutación genética que provoca un envejecimiento prematuro, es una enfermedad sumamente rara. Habrá unos cien casos documentados en el mundo, según Hipertextual, la revista digital que destapó el fraude de la niña Nadia Nerea, cuyos padres montaron una asociación de las muchas que hay para recaudar fondos con los que conseguir tratamientos y lograr investigación para patologías minoritarias. ¿Quién investiga para unos pocos? Pocos. Pero el objetivo de los padres de Nadia, al parecer, no era ése. O no era sólo ése.

Fernando Blanco, el padre de Nadia, fue lo suficientemente estúpido para inventarse una historia estúpida y sacarla en los periódicos y las televisiones que se la creyeron, lo que acabó con su asociación, con buena parte de la credibilidad del periodismo social y, de paso, con la confianza por parte de mucha gente de buena fe en asociaciones acompañadas de un nombre de una enfermedad que casi nadie hubiera oído nombrar antes.

de la población mundial padece una enfermedad calificada como rara por la OMSDE LOS 'ENFERMOS RAROS' NO TIENEN UN TRATAMIENTO ADECUADO, SEGÚN federpatologías del más diverso origen son consideradas como enfermedades raras DE CADA 10.000 ES LA PREVALENCIA MÁXIMA PARA CONSIDERAR RARA UNA ENFERMEDADmillones de españoles tienen un diagnóstico de alguna enfermedad raraDE LOS INGRESOS FAMILIARES SE DESTINAN A LOS CUIDADOS DE UNA ENFERMEDAD RARA

El caso Nadia llama la atención por su proporción, pero desde luego no ha inventado nada. La Guardia Civil, en su vademecum de timos, incluye el bautizado como 'de la iglesia'. Consiste en lo siguiente: un grupo de cuatro personas deja estacionado el vehículo junto a la iglesia del pueblo, se despliegan por las calles con un portafolios en el que llevan como documentación probatoria fotocopias a color de un cartel en el que se solicita ayuda, sin especificar de qué tipo, para un niño de 7 años de edad (hay tierna foto) que sufre una enfermedad rara. Apoyan este cartel con unos documentos impresos, también fotocopias a color, de una traducción al castellano de un documento supuestamente oficial de reconocimiento de minusvalía grave para el menor y unas hojas con unos listados de las supuestas donaciones y a modo de recogida de firmas donde se plasman aquellas que las personas han realizado. No es que este timo genere grandes beneficios, pero alguno hay.

Frente a este timo rudimentario, la dimensión de la estafa del caso Nadia, calculado en 900.000 euros, con todas las redes a disposición del engaño de los incautos (timo 3.0), ha supuesto un enorme daño a las asociaciones que sí utilizan el dinero para lo que lo piden. Las lágrimas en un programa de televisión de la periodista Isabel Gemio, que da nombre a una fundación dedicada a buscar fondos para la investigaciónde distrofias musculares y otras enfermedades raras, sintetizó la indignación y la impotencia con la que han seguido el caso quienes se dedican a recaudar fondos para estos enfermos que suman al sufrimiento la rareza de su sufrimiento.

Buena parte de las asociaciones de las distintas enfermedades raras están englobadas en Feder, la Federación Española de Enfermedades Raras. Desde esta Federación se ha logrado en pocos años y con numerosas campañas de divulgación hacer visible el problema de tres millones de personas en toda España. La Asiociación Andaluza de Fibrosis Quística es una de las asociadas a la Federación y está presidida por Silvia Castro. La fibrosis quística, dentro de las enfermedades raras, tiene algo más de literatura médica que la mayoría. Hablamos de pulmones colonizados por bacterias. Tiene nombre desde 1930, pero es un nombre que se da, al fin y al cabo, a síntomas parecidos provocados por 1.824 mutaciones moleculares distintas. La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, que en octubre cumplió 30 años, se financia través de subvenciones públicas, entidades privadas, cuotas de asociados y donativos de particulares. Por supuesto, lotería de navidad, productos solidarios... cualquier euro, cualquier idea es bienvenida.

Esta asociación es un ejemplo de cómo funcionan la mayoría de estas entidades. Atención integral, fisioterapia respiratoria domiciliaria, atención psicológica, atención psicoeducativa, orientación profesional y formativa, contratación de profesionales y personal técnico que prestan estos servicios. Todo esto, como explica Castro, es demostrable, se puede ver.

Silvia Castro, sin embargo, reconoce que un caso como el de Nadia Nerea "es inevitable que genere desconfianza y suspicacia entre algunas personas que preguntan. Pero tenemos reconocida Utilidad Pública y eso da tranquilidad a la persona que hace un donativo. Desde la Asociación se lucha por la investigación y por la defensa de las necesidades de todo el colectivo de personas con fibrosis quística en Andalucía, y está integrada en la Federación Española de Fibrosis Quística, la Federación Española de Enfermedades Raras, Eurordis (alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por pacientes que representa a 738 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 65 países)… Quien colabora sabe que aquí no se va por libre".

Frente a una asociación de esta tradición, se encuentran otras que nacen y que se enfrentan a muchas más dificultades para salir adelante. José Ignacio Danta forma parte de la junta directiva de la Asociación Síndrome 22 Andalucía. Es padre de dos hijos. Su hija pequeña, Paula, está afectada por este síndrome, que engloba una serie de anomalías genéticas que operan en el cromosoma 22 y que afectan al corazón, el paladar y algunas zonas del cerebro, además de generar inmunodeficiencias.

Para José Ignacio, su "calvario" se representa en distintos escenarios: "En los hospitales, donde sigue habiendo un gran desconocimiento y no hay un protocolo de actuación que vaya derivando a tu hijo a los distintos especialistas que lo deben tratar, sino que nosotros los padres somos los que tenemos que ir solicitando que lo vea un especialista u otro; en los colegios, donde los profesores nunca han oído hablar de tu síndrome y no conocen las técnicas y herramientas más eficaces para ayudar a estos niños con problemas cognitivos... Nos topamos con un sistema educativo insensible, sin empatía hacia nuestros hijos".

La asociación es pequeña y aún no tiene la etiqueta de entidad de utilidad pública, lo que hace que las donaciones de empresas no tengan exenciones fiscales. Pero con poco hacen mucho. Su web está muy bien organizada y es muy técnica. José Ignacio entiende que en "otras asociaciones de más peso se tienen que ver afectados por la repercusión de la estafa de los padres de Nadia, pero nuestra asociación solo recibe la aportación anual de la cuota de los socios, lo que conseguimos en eventos benéficos a favor de la asociación, y las ayudas de concursos a los que nos hemos presentado para los cuales hay que presentar un proyecto, memoria de actividades y estatutos de la asociación".

Pero esta asociación, como decenas de ellas que se pueden encontrar en la página de Feder, una federación absolutamente fiable y con sus cuentas auditadas, saben que juegan con lo que juegan. Son padres con objetivos comunes, exclusivamente preocupados por sus hijos, toda su vida gira en torno a sus hijos, a los que tienen que dedicar el triple de tiempo (es decir, todo) que los demás padres dedicamos a nuestros hijos sanos, y a los que pequeñas ayudas pueden significar mucho, muchas veces más por el gesto que por la aportación, por no sentirse tan solos. "El caso Nadia es una lamentable excepción", se lamenta José Ignacio. Y la pregunta que todos estos padres se hacen cuando se les menciona a Nadia: ¿Cómo pudieron hacer eso? Para ellos, es inexplicable.