Jueves Santo Horarios, itinerarios y recorridos del Jueves Santo y Madrugada en la Semana Santa de Cádiz 2024

Sociedad

La Reina reclama más apoyo contra las enfermedades raras

La Reina reclamó ayer más investigación para garantizar tratamientos eficaces a los más de tres millones de personas que padecen en España enfermedades raras y advirtió sobre su "desconcierto ante la descoordinación" de las distintas instituciones implicadas.

Como en años anteriores, doña Letizia presidió el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado en la sede del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y al que asistió el ministro de Sanidad en funciones, Alfonso Alonso, junto a familias de afectados por alguna de las más de 7.000 dolencias poco frecuentes.

Tras exigir una "gestión eficaz de los recursos" para atenderlos de forma adecuada, la Reina destacó el valor simbólico de que el CSIC acogiera la ceremonia, pues "la investigación es lo que debe subyacer tras todo esfuerzo conjunto por tratar de mejorar la vida de las personas con enfermedades de poca prevalencia".

"Sin investigación no hay tratamientos posibles, incluso para abordar la sintomatología más básica", recalcó, antes de proclamar en nombre de los afectados su reivindicación para que haya "una mayor coordinación".

Comentar

0 Comentarios

    Más comentarios