Lo que más duele del párkinson es cómo me miras es un concepto duro, que pone el acento en quien se cruza con el enfermo, en quien se para delante y observa la patología y no a la persona. Señala al ciudadano, señala a la sociedad, para llegar a su conciencia y "cambiar su mirada" con el objetivo de normalizar la enfermedad. "Es responsabilidad de todos", decía la directora de Párkinson Bahía de Cádiz, Lola Garzón, ayer, Día Mundial del Párkinson, en la cita prevista con las autoridades, con diferentes entidades locales, con familiares de enfermos, con pacientes, con sus cuidadores y los profesionales con los atienden y con la sociedad en general. Algunos de ellos se hicieron fotos con los usuarios de Párkinson, cara a cara, cruzando miradas.

Las imágenes buscaban recoger las reacciones positivas de los ciudadanos ante personas que padecen la segunda enfermedad neurodegenerativa -por detrás del alzheimer-. Captar ese trato amable que es necesario que se extienda en la sociedad, que sustituya la mirada diferente, que hace a estas personas "sentirse observados en determinadas ocasiones por estar manifestando algún síntoma". "Es duro", aseguraba Garzón ante los presentes, lo que lleva a algunos a sufrir "complejo y rechazo", y de ahí al aislamiento social. Es lo que intenta corregir la campaña en España por el Día Mundial del Párkinson. "Estamos construyendo una sociedad inclusiva en la que no haya distinciones en nuestras miradas", señaló la alcaldesa, Patricia Cavada Cavada, que animó a la sociedad a "abrir los ojos".

Este mensaje venía recogido en el manifiesto que la directora de la entidad isleña leyó y donde también estaban otras reivindicaciones de la Federación Española de Párkinson, que aglutina ya a 53 asociaciones, como la necesidad de contar con un censo de enfermos por comunidad autónoma. La información, se defendía, "cobra un papel muy importante en el proceso" de normalización. En el caso concreto que expone la federación el censo ayudaría a conocer el número de personas diagnosticadas y sería un documento válido para que las instituciones públicas pudieran repartir más equitativamente los recursos sociales y sanitarios. Además consideran necesario que se cree una red real de comunicación entre los agentes que atienden a estos pacientes: desde médicos de atención primaria a profesionales de las entidades, pasando por los servicios sociales de ayuntamientos y administraciones regionales porque "agilizaría los procesos" de manera que los enfermos recibieran el procedimiento en el momento justo.

El delegado territorial de Salud, Igualdad y Bienestar Social, Manuel Herrera, reconocía el trabajo de las entidades, al que no llegan las administraciones, y la importancia de esa vinculación. También destacó la evolución de los tratamientos, incluso el adelantamiento de los diagnósticos. "En el día a día lo importante es que los profesionales estén al tanto de todos los avances y cuidar al cuidador", comentó, a la vez que resaltó la esperanza que la Administración andaluza tiene en la investigación de las líneas celulares.