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San Fernando

Globos solidarios por 'Duchenne' y 'Becker'

  • 'La Pradera' se suma al día mundial de la enfermedad

Apenas fue un gesto, un momento simbólico, pero para los implicados entrañaba un gran significado: la suelta de globos ayer en la guardería La Pradera implicaba su apoyo, el respaldo isleño, a la Asociación Duchenne Parent Project, precisamente en una jornada del calendario, el 7 de septiembre, marcada como día mundial para la concienciación sobre esta enfermedad.

En San Fernandohace escasamente unos meses, desde junio, que los primeros socios comienzan a movilizarse para darse a conocer en el municipio. Con el acto de ayer, la suelta de globos y unas palabras sobre la entidad, su labor y la enfermedad, se unían a la conmemoración prevista en toda España. Este colectivo intenta agrupar al mayor número de personas afectadas por la distrofia muscular de Duchenne y la distrofia muscular de Becker para hacer un registro. Diagnosticadas durante la infancia, se trata de un desorden progresivo del músculo que causa una pérdida de su función. Esa debilidad provoca problemas médicos graves, que afecta por ejemplo a pulmones y el corazón. La diferencia entre ambas distrofias es que la de Becker es menos grave, al no producirse de en la forma y cantidad normal. La expectativa de vida promedio de los afectados es de 30 años. Actualmente no tienen cura.

El asesoramiento a las familias es otra de las tareas que la Asociación Duchenne Parent Project España desarrolla aportando información sobre tratamientos, terapias y posibilidades de futuro. Precisamente en esa cuestión es muy importante la búsqueda constante de recursos, porque ante la falta de implicación pública han recurrido a la investigación privada sobre la enfermedad y nuevos tratamientos que mejoren la calidad de vida de estas personas, "que den oportunidad de vida a nuestros hijos", explica en su carta de presentanción. Esa investigación ya está, de hecho, en una segunda fase.

Para recaudar fondos, la entidad realiza constantemente eventos y actividades, pero además vende pulseras solidarias.

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