Al ser una "patología de baja prevalencia y alta complejidad" que comporta una dificultad de diagnóstico, el Déficit de Hormona del Crecimiento (conocido en el ámbito científico por sus siglas en inglés DGH) debería ser "manejado por especialistas con la máxima experiencia" en unidades de referencia como las de Endocrinología Pediátrica.

Así lo subrayan los endocrinólogos Juan Pedro López Siguero, del Hospital Universitario Carlos Haya de Málaga, y Antonio Picó, del Hospital General Universitario de Alicante, coautores junto a Ruth Sánchez Ortiga, experta de este mismo centro sanitario, del Manual sobre el tratamiento con Hormona GH en patologías del crecimiento.

La obra, editada por la Asociación Nacional para Problemas de Crecimiento (Crecer) con la colaboración de Merck Serono, se justifica por los "problemas de comprensión en la consulta". Una situación que, según la vicepresidenta de Crecer, María Antonia Uceda, deja "cuestiones sin resolver" a las que el Manual pretende dar respuesta, no solo desde el lado de los pacientes y sus familias -cómo ejercer su derecho a un diagnóstico sin retrasos que asegure un tratamiento eficaz, cómo asegurar el respeto al niño paciente-, sino también para "facilitar que los profesionales se den cuenta de los aspectos no puramente médicos".

Este enfoque más amplio e integral tiene mucho que ver con la evolución de la asociación, creada en 1985 por madres de niños necesitados de tratamiento hormonal que lo habían visto interrumpido bruscamente. Aquel esfuerzo para recuperar una terapia que significaba calidad de vida para sus hijos, recalca Uceda, se extendería de los niños con problemas hormonales a otros con problemas de talla, y abordaría también el "aspecto psicológico, casi más importante que el físico". El reto, remacha, es que esa "diferencia no los lleve al aislamiento".

De hecho, como apunta López Siguero, muchas veces la madre acude a consultar al percibir que su hijo es "el más pequeño del colegio", o porque sufre burlas por su baja talla. Una de las posibles causas puede ser el DGH, que es sobre todo un "problema de velocidad de crecimiento". La hormona GH que lo regula empieza a actuar a los seis meses de vida, aunque el crecimiento, como recuerda el Manual, es el resultado de una compleja interacción entre aportación de nutrientes y "hormonas que actúan sobre los cartílagos del crecimiento" próximos a las articulaciones. El déficit se produce cuando el cerebro deja de producir la cantidad necesaria de la GH.

Picó insiste en esa complejidad al recordar que el propio nombre de la hormona del crecimiento puede resultar equívoco, ya que su déficit también afecta a aspectos metabólicos y a la composición corporal. "La GH se sigue produciendo durante toda la vida" -juega su papel, por ejemplo, en la distribución de masa grasa y el perfil lipídico-, y su déficit puede conllevar en la edad adulta riesgos de osteoporosis y cardiovasculares. Está demostrado que una persona adulta con DGH tiene peor calidad de vida que otra con nivel adecuado de la hormona. El endocrinólogo alicantino subraya que "la GH es algo más que una hormona para crecer", y hay que "garantizar que ningún niño que la necesite deje de recibirla".

Con una incidencia general estimada en uno por cada 10.000 niños, ese reto se complica por la falta de datos sobre su tratamiento -López Siguero denuncia que apenas tres o cuatro comunidades autónomas los tienen y lamenta la falta de criterios uniformes en su aprobación- y por la especificidad de la terapia, que es muy variable según la causa que origina el déficit. El experto malagueño recuerda que hay más de media docena de indicaciones y que el tiempo de tratamiento depende de ellas; un niño de cuatro años con DGH puede estar una década con esa terapia.

En personas adultas, el tratamiento y la demostración de su eficacia -la principal mejoría es en la calidad de vida-- son más complejos, ya que, como subraya Picó, "se autocuidan..., y descuidan" en el cumplimiento terapéutico. Esto no sucede en el caso de los menores, ya que sus padres están pendientes del tratamiento y, además, los pediatras tienen una medida sencilla para comprobar su eficacia, si el niño crece o no.