Salud y Bienestar

Sombra de amargura

  • Desarrollado por primera vez un cuestionario español sobre calidad de vida para pacientes con psoriasis cuya medición es clave para vencer la discriminación.

"La psoriasis no es una enfermedad banal. No mata, pero puede amargar la vida". Lo dice Juana María del Molino, presidenta de la asociación de pacientes y familiares Acción Psoriasis, la asociación que agrupa a los afectados por esta enfermedad, para llamar la atención sobre el gran impacto emocional de ese problema de la piel que alcanza a 650.000 españoles y cuya frecuente visibilidad cutánea en manchas y escamas se traduce muchas veces en miradas ajenas discriminatorias. Hasta el punto, como recalca el vicepresidente de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), Miquel Ribera, de que "empeora la calidad de vida más que otras enfermedades teóricamente más graves".

Para medir y "objetivar" ese impacto íntimo que afecta a las relaciones familiares y sociales, acaba de ser desarrollado el primer cuestionario totalmente español de calidad de vida. Para Esteban Daudén, director de la Unidad de Psoriasis del madrileño Hospital de La Princesa, se resuelve así un problema práctico en las consultas especializadas, que solo disponían de cuestionarios diseñados por anglosajones desde su particular visión de la vida. Con el nuevo PsoLife, se trata de que "se ajuste a nuestro entorno". Desarrollado por MSD, que ha cedido sus derechos de utilización a la AEDV para ponerlo al alcance de todos los dermatólogos españoles, el cuestionario ha sido validado con un estudio en el que han participado 39 especialistas y 300 pacientes. Y la nota ha sido buena en las cuatro variables analizadas, lo que permite concluir a Daudén que es "factible, válido y fiable, incluso mejor que lo existente", y que resulta "útil y fácil de utilizar en la práctica clínica".

Es ahí, en la consulta, donde puede ser una "herramienta de apoyo" clave para mejorar la relación médico-paciente y facilitar el tratamiento. Porque, como apunta Del Molino, mucha gente afectada no llega a expresar "de verdad cómo se siente", a veces abrumada por una cadena psicológica típica de "incredulidad, negación, rabia, depresión" que acaba dañando la autoestima y las relaciones de todo tipo. El cuestionario permite 'rescatar' esa información callada y "bajar al detalle de cómo afecta a la vida diaria". En Acción Psoriasis saben mucho de eso tras casi dos décadas de luchar contra el estigma y de desmentir mitos como el del contagio: no es contagiosa; no hay riesgo en compartir toalla, comida o piscina; tampoco lo hay en mantener contacto físico con una persona afectada. Pero la ignorancia sigue alimentando miradas que 'hieren', y estas acaban dejando su poso dañino sobre la autoestima: el 57% ha notado ese impacto negativo, y un 70% ha llegado a sentir vergüenza.

La calidad de vida se resiente de muchas formas, desde la renuncia educativa (el 42% no asistió a la universidad o al instituto que deseaba), hasta el rechazo laboral (el 14% percibió discriminación); desde las dificultades para hacer deporte (47%), hasta el condicionamiento de actividades sociales y de ocio (54%). Y sin olvidar aspectos tan íntimos como la vida sexual (el 43% reconoce que repercutió en ella), o tan esenciales como la propia vivencia: el 25% admite que ya no volvería a ser la misma persona aunque su psoriasis desapareciera.

Acción Psoriasis ha recogido también testimonios que pueden ayudar a "vivir con" ella sin tener que pagar un precio emocional insoportable. Y una de las lecciones básicas es "asociarse y conocer a otros enfermos", que a un paciente granadino le ha hecho ser "otro Javi". La murciana Celia "trata de restarle importancia; eso me ayuda a sobrellevarla un poco mejor". La madrileña Irene añade su receta: "El optimismo es una herramienta fundamental". Y el canario Chano es aún más rotundo: "Enseña la psoriasis; es el primer paso para mejorar".

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