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Pacientes con párkinson valoran la calidad pero critican la coordinación en investigación

El presidente de la Federación Española de párkinson, Leopoldo Cabrera, ha denunciado la "descoordinación" que existe en España entre los diferentes grupos de científicos que investigan la enfermedad, por lo que ha solicitado la creación de un centro de referencia que coordine, sin ser "coercitivo", los estudios que se llevan a cabo. "Es la enfermedad neurodegenerativa en la que estamos más avanzados en temas de investigación. Sin embargo, en España se están haciendo investigaciones brillantísimas por parte de sanitarios, universidades o centros de salud, pero están absolutamente descoordinadas", ha insistido.

Por ello, considera necesario la creación de un centro nacional de Párkinson que coordine y sepa qué se está investigando, dónde se está realizando, con qué objetivos y que, al mismo tiempo, tenga en cuenta no sólo las investigaciones básicas, antropológicas o clínicas, sino también las tecnológicas que ayuden a los pacientes en su día a día. Además, Cabrera ha destacado la importancia de que los enfermos formen parte activa de dicho centro, ya que, tal y como ha recordado, la Comunidad Económica Europea ha puesto como condición fundamental que las asociaciones de enfermos estén presentes en cualquier proyecto de investigación desde la fase I, porque se han gastado "un montón de dinero" en investigaciones y desarrollos que posteriormente no han funcionado cuando se han probado en los enfermos.

Además, destaca que que actualmente no se sabe cuántas personas padecen párkinson en España, situándose actualmente la horquilla entre los 160.000 y 200.000 afectados.

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