Salud y Bienestar

Enfermedades raras

  • En la actualida la federación cubre especialmente, el factor del apoyo hacia afectados, búsqueda de recursos, tratamientos, etc.

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) está compuesta por 174 socios (152 asociaciones, 10 socios individuales, 6 federaciones y 6 fundaciones). Las enfermedades raras (ER) son aquellas de baja prevalencia (menos de 1 cada 2.000 ciudadanos), por lo que uno de las acciones de Feder es la difusión de la patología. En esta dirección, María de Luján Echandi, responsable del área de relación con los socios, explica "acercamos a los profesionales sociosanitarios la realidad de unas patologías que, en muchas ocasiones, los afectados por su implicación y por su baja prevalencia, conocen mejor que los médicos". De hecho, uno de sus retos es la puesta en marcha de centros de referencia y planes de formación para sanitarios. En la actualida, Feder cubre especialmente, el factor del apoyo hacia afectados, búsqueda de recursos, tratamientos, etc.

más noticias de SALUD Y BIENESTAR Ir a la sección Salud y Bienestar »

Comentar

0 Comentarios

    Más comentarios