Cádiz

Un apoyo imprescindible

  • ADACCA se encuentra en una situación "límite" Los padres de los niños que trata han organizado una fiesta solidaria para recaudar fondos

"Mi hijo con dos años era como un bebé, casi no podía sentarse, y ahora camina con andador, maneja las manos con más coordinación y es capaz de utilizar cualquier instrumento de nuevas tecnologías para jugar, aprender y comunicarse". Marta Hidalgo está muy satisfecha con la evolución de su hijo Guille, de ocho años, que tiene daño cerebral.

Cuenta que a los tres meses de edad, Guille empezó a recibir atención temprana en la sanidad pública, pero al cumplir los dos años, le dijeron que como se iba a escolarizar en Upace, que es un centro de atención específica, ya no tenía derecho a la atención temprana. "Gracias a Dios que conocí ADACCA, donde desde entonces recibe mi hijo asistencia sanitaria. Gracias a que ha seguido recibiendo tratamiento, ha mejorado mucho cognitivamente, motóricamente y socialmente", señala esta madre.

ADACCA es la Asociación de Familiares de Pacientes con Daño Cerebral Adquirido de Cádiz, que atiende tanto a niños como a adultos. Lili Gómez Bernardi, neuropsicóloga de esta entidad sin ánimo de lucro y de utilidad pública y sanitaria, señala la importancia de que los niños con daño cerebral reciban tratamiento continuado para que puedan desarrollar su máximo potencial y mejoren su desarrollo psicomotor, "porque al ir creciendo su cuerpo, necesitan nuevos aprendizajes para no estancarse y poder evolucionar y seguir el ritmo de los demás niños de su edad".

Esta entidad ofrece rehabilitación, tanto a menores como a adultos, de manera integral e interdisciplinar, incluyendo fisioterapia, logopedia, neuropsicología, terapia ocupacional y pedagogía. También tiene un servicio especial de terapias y asesoramiento para las familias. "Ayudamos a afrontar un daño cerebral recién diagnosticado. Se asesora y acompaña a las familias que tengan un miembro afectado por daño cerebral hasta el final del tratamiento", apunta Lili Gómez, quien explica que cuando a una persona se le diagnostica un problema de este tipo, las familias suelen sufrir soledad, incomprensión, miedo, incertidumbre y falta de información, "entonces, es muy importante que se sientan asesoradas y acompañadas".

Marta Hidalgo destaca: "Nos sentimos arropados al saber que otras personas están pasando por lo mismo que nosotros y tienen las mismas inquietudes". Y subraya el hecho de que su otra hija "y el resto de hermanos de niños con daño cerebral conozcan a los hermanos de otros niños con este problema, porque creo que en el futuro también pueden ser un apoyo".

Quiere resaltar, asimismo, la labor de concienciación que realiza ADACCA en los centros donde están escolarizados los niños con daño cerebral que atiende "con el fin de fomentar la igualdad e integración y para que sus profesores y compañeros sepan cómo comportarse con ellos y ponerse en su lugar". En el caso de Guille, además de acudir a Upace, va dos días a la semana a San Felipe Neri. Su madre está muy agradecida a este colegio, especialmente a los compañeros y sus padres, que "han favorecido mucho la integración de Guille y eso ha influido en su evolución".

La asociación cuenta con una Unidad de Estancia Diurna Rehabilitadora para adultos que está concertada con la Junta de Andalucía, pero el servicio a menores depende de subvenciones. El director de ADACCA, Ángel Sánchez, afirma que la sanidad pública ofrece servicios de fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia "en un periodo muy corto de tiempo e intensidad relativa, pero para mejorar la calidad de vida de estos pacientes y de sus familias se necesita un tratamiento largo y costoso. En el caso de los menores es más complicado, porque son tratamientos de muchos años, y es difícil que una familia pueda hacer frente a los costes que su ponen". Señala que al ser ADACCA una entidad sin ánimo de lucro, a veces le cuesta mantener sus servicios con la cuota de los padres. Pero a pesar de ello, "ningún niño se ha quedado sin tratamiento por no poder pagarlo", asegura.

Indica que la subvención del año 2015 no se convocó, por lo que actualmente tienen una deuda atrasada en el servicio de menores. Lili Gómez advierte que se encuentran "en una situación límite" porque no quieren subir la cuota a las familias pero no pueden afrontar todos los gastos. Para no estar siempre con la incertidumbre de depender de subvenciones, están luchando para que los niños de 6 a 18 años tengan un tratamiento concertado, igual que los adultos.

Los padres de los niños que atiende ADACCA han buscado una solución para que la entidad pueda pagar la deuda que arrastra del año 2015. Así, han organizado una Gran Fiesta Solidaria que tendrá lugar el próximo 2 de julio en el Baluarte de la Candelaria, a partir de las seis de la tarde.

Marta Hidalgo destaca que esta fiesta tendrá carácter familiar y contará con actividades para los niños, como talleres de magia, ciencia y papiroflexia, entre otras muchas. Asimismo, habrá actuaciones de carnaval, flamenco y pop para los padres, y una tómbola "que siempre toca". Entre los premios habrá un campamento de robótica para niños o camisetas del Cádiz y de equipos de Primera División firmadas por los futbolistas. También habrá guardería gratis para niños a partir de tres años.

Desde ADACCA hacen un llamamiento a todas las personas que quieran colaborar como voluntarias en la organización de este evento y a empresas que puedan ayudar. Ha habilitado también un número de cuenta: ES08 2038 9805 5060 0019 6484, para quien no pueda acudir pero quiera contribuir con la causa. "Es urgente la ayuda de todos para que los niños puedan recibir la atención que necesitan", declara Lili Gómez, quien agradece de antemano la ayuda.

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