Cádiz

Marea solidaria por un súper héroe

  • La plataforma Pompe Cádiz emprende una campaña de cara al partido Cádiz-Lugo para recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara que padece un niño gaditano

Alfonsito, al centro, es todo un campeón que afronta con mucha vitalidad su enfermedad. Alfonsito, al centro, es todo un campeón que afronta con mucha vitalidad su enfermedad.

Alfonsito, al centro, es todo un campeón que afronta con mucha vitalidad su enfermedad.

Alfonsito es un niño gaditano de 7 años que padece Pompe, una de las denominadas enfermedades raras que en Cádiz sólo padece él y en toda España poco más de 50 personas. Es un "súper héroe", narra su padre, por la energía positiva que transmite a los suyos, y la vitalidad con que siempre ha afrontado sus limitaciones musculares, pues "aunque ha tenido una vida casi normal, hace un año que empezó a perder la estabilidad y se ayuda de un andador".

Para afrontarla se somete a un tratamiento que va bien, pero el gran objetivo es la investigación, que es escasa, dado el poco apoyo económico institucional "al tratarse de una enfermedad de poca incidencia", explica Alfonso Peña. Por este motivo, sus padres y la plataforma Pompe Cádiz han arrancado una campaña a través de la página Pompe Cádiz en Facebook en colaboración con la fundación del Cádiz Club de Fútbol, equipo del que Alfonsito es todo un forofo, aparte de socio, y que ha desatado una auténtica marea solidaria en Cádiz "que nos ha sorprendido".

Dos horas antes del partido se venderán pulseras y papeletas por el estadio Carranza

Así, aparte de la difusión en los vídeomarcadores del Estadio Ramón de Carranza de mensajes grabados por los jugadores, de cara al partido en casa del próximo 8 de abril entre el Cádiz C.F y el C.D. Lugo, se van a vender papeletas para el sorteo de una camiseta firmada por los jugadores del Cádiz, así como pulseras en las que reza Con Pompe. "Desde dos horas antes del partido, en los alrededores se situarán los voluntarios para la venta de pulseras y de papeletas para el sorteo -que se hará en el descanso-, por un euro". Pero no sólo en los aledaños del Carranza, pues quien quiera puede acercarse a los puntos de venta y participar de esta gran ola solidaria que ya ha logrado vender más de 5.000 pulseras y de 1000 papeletas. Esta campaña también anima a subir vídeos de apoyo a esta causa en Facebook, en la que se han implicado numerosas personalidades conocidas y autores del mundo del Carnaval. Por citar algunos ejemplos, han participado Pitingo, Agustín Bravo, Fernando Ramos, Guille Barea, Jesús Castilla, Sara Baras, Paz Padilla, Javier Ruibal, Tony Rodríguez, Encarna Anillo, Luis Larrodera, Pepito el Caja, Miguel Nández, Pablo Carbonell, David Palomar y Anabel Rivera, entre otros muchos, aparte de caras conocidas del mundo del Carnaval como Vera Luque, el Sheriff, Selu, Bienvenido, los Equilibristas, Los Carapapa y un largo etcétera.

"Estamos muy contentos con la respuesta, la verdad es que nos hemos encontrado con mucha solidaridad".

En este apartado, también señala el comportamiento impecable que Alfonsito y su familia han recibido desde los inicios en el Puerta del Mar, cuando le diagnosticaron la enfermedad a los tres meses de edad. Concretamente, el Pompe está originado por un problema genético que se manifiesta en la escasa o poca producción de la enzima, haciendo así un nulo desarrollo de todo el sistema muscular. Por este motivo cada quince días recibe un tratamiento de sustitución enzimática "que le va bien".

Y es que en esta enfermedad "la detección precoz es muy importante", asevera. Porque son tres las variables que presenta, la infantil, "que es la más grave, pues desde el nacimiento presentan este problema y no suelen superar el año de vida", la juvenil, que se presenta a los 4 ó 5 años, y la adulta, alrededor de los 20. Alfonsito responde a la primera, y a sus 7 años puede presumir de haber superado muchos obstáculos, pues nunca se ha marcado límites, de modo "que desde pequeño ha jugado a fútbol, que le apasiona, aunque no haya logrado correr". "Es un niño muy alegre, lo que nos ha dado una gran fortaleza", dice su padre, orgulloso. También agradece al colegio Carola Ribed por "lo mucho que nos han facilitado el camino tanto profesores como alumnos", asevera.

Ahora el gran objetivo es avanzar en la investigación, con la que hay buenas vibraciones al tratarse de terapia génica, pero todavía no se iniciado. Así que toca luchar con esta campaña solidaria, "pues toda la recaudación va íntegra a la Asociación Española de enfermos de Pompe".

Quien quiera hacerlo desde ya puede acercarse a los puntos de venta para adquirir los productos de merchandising en el Gimnasio Raúl Calvo, Joppi Cádiz, Bar Lozanos, Ferretería Quirós, Kiosco Emilio, Peluquería Coral, Bar Viento de Levante, Gym Millenium, Papelería Hospital Puerta del Mar, Cafetería Marfer, Café Bar Alver y Chuchemanía (más información en la página de facebook de Pompe Cádiz). Porque Todos somos pompe#.

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