El 40% de los diagnósticos en Europa de enfermedades raras son erróneos

  • Hoy, 29 de febrero, un día raro, se celebra el Día Europeo de unas dolencias que padecen tres millones de españoles · Dentro de la Unión Europea, España se encuentra a la cola en la cobertura a estos enfermos

El desconocimiento, la falta de investigación y las dificultades en el acceso a tratamientos son los principales problemas de los más de 25 millones de pacientes que sufren enfermedades raras en Europa, donde al 30 por ciento de estas personas les resulta "difícil o imposible" acceder a consultas de especialistas y que, cuando lo consiguen, reciben diagnósticos erróneos en el 40 por ciento de los casos, según denunció la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ayer, víspera del I Día Europeo de las Enfermedades Raras.

Ante la celebración en 2008, por primera vez, de un día europeo dedicado a estas patologías -el 29 de febrero-, la presidenta de la Feder, Rosa Sánchez, informó ayer de los "graves problemas" de este colectivo. Y explicó que se ha elegido esa fecha porque es "un día raro" que sólo sucede cada cuatro años -cuando toca uno bisiesto-, mientras que el resto de las anualidades se celebrará el 28 del mismo mes.

Un día único para personas únicas será el lema de la jornada, en la que se recordará a las siete de cada cien personas que padecen alguna de las 7.000 ER (enfermedades raras) identificadas, que afectan a 25 millones de europeos y a tres millones de españoles.

La principal razón de la falta de acceso a los tratamientos tiene su base en la Atención Primaria, por carencias de información, de modo que, en un 70 por ciento de las ocasiones, la dificultad de llegar al especialista proviene de la escasa derivación.

Además, Sánchez de Vega considera que para evitar errores en el diagnóstico, "es necesario que se establezca como protocolario realizar una segunda opinión en las entrevistas médicas, ya que muchas veces con la primera consulta no resulta suficiente". "Tranquilizar al enfermo dándole la opción de una segunda opinión debe ser algo prioritario de las administraciones a la hora de abordar la problemática", anotó.

La presidenta de Feder también subrayó que la atención de las patologías poco prevalentes conlleva un "gran empobrecimiento familiar", por el coste de los tratamientos, los desplazamientos que conllevan o por tener que reducir la jornada laboral para cuidar a los afectados. De hecho, en el 60 por ciento de los casos al menos una persona en la casa rebajó su jornada laboral o dejó el trabajo, -un cien por cien en las familias con un sólo adulto- y el 18 por ciento de los encuestados abandonó su casa por la enfermedad.

Feder ha realizado un estudio comparativo sobre la atención de las ER en la Unión Europea, en el que España aparece por debajo del resto de sus vecinos, países en donde "existe una cobertura parcial o casi total de los tratamientos más básicos para los pacientes".

Dinamarca, Alemania, Francia y Holanda encabezan el ranking de las mejores prestaciones para estos enfermos, al subvencionar fisioterapias, cuidados en centros de referencia, tratamientos específicos, material técnico, y adaptación en la escuela y en el trabajo, así como en la casa y en la vida diaria.

Ante esta situación, el presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, Pedro Capilla, y el presidente del Comité de Evaluación de Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea del Medicamento, Josep Torrent, coincidieron en exigir un "mayor compromiso" de las autoridades sanitarias.

Torrent precisó que el organismo en el que trabaja ha recibido ochocientas solicitudes de tratamientos para estas patologías, de los que 570 han sido designados por su "gran potencialidad" y 45 ya han sido autorizados para registrarse como medicamentos.

Capilla hizo hincapié en el "compromiso" de la profesión farmacéutica con los aquejados de ER y pidió a los políticos, en campaña electoral que, de una vez por todas, "tomen partido".

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