Lo que más duele del párkinson es cómo me miras. La Federación Española de Párkinson lanza una nueva campaña por el Día Mundial, que se celebra el 11 de abril, que intenta evitar el aislamiento social de las personas afectadas por la enfermedad. En San Fernando esa jornada se leerá un manifiesto y se propondrá a los ciudadanos hacerse fotos con personas con parkinson que estarán sentados antes unos mensajes en la calle, concretamente en la Plaza del Carmen, para comprobar la reacción de quienes pasen por la zona.

Cada año el colectivo busca poner el acento en una cuestión vinculada a esta enfermedad neurodegenerativa: el año pasado se agradecía el esfuerzo a los investigadores, la esperanza de futuro para los enfermos; antes se habló de los cuidadores, necesarios en la atención a estas personas; o los síntomas motores, no sólo el temblor en reposo sino también la rigidez muscular o el trastorno del sueño. Este año vieron necesario tratar los síntomas sociales, para concienciar a la sociedad de la importancia de su implicación, de que es posible mantener una vida como la existente antes de ser diagnosticado, que estas personas pueden seguir con su vida social. "También pretendemos captar más socios, conseguir más donaciones que nos permitan continuar con nuestro trabajo, que vengan más voluntarios al centro", señalaba la directora de Párkinson Bahía de Cádiz, Lola Garzón, que presentó ayer junto a la alcaldesa, Patricia Cavada, el Día Mundial del Párkinson y las actividades que han previsto.

Así el día 11 de abril a las doce de la mañana leerán un manifiesto en la Plaza del Carmen en el que se centrarán en la necesidad de que se cree un censo de personas afectadas por párkinson en cada comunidad autónoma. En Andalucía se calcula que hay unas 22.000 personas, en España son 160.000 y en la provincia entre 4.000 y 5.000. "También insistimos en la importancia de una adecuada coordinación entre todos los agentes implicados en el tratamiento y atención de las personas con párkinson", añadía Garzón. La cita se completará con una performance en la que sentarán a enfermos con carteles rotulados con el lema de la campaña, que servirá para llamar la atención de los ciudadanos para que se fijen en el mensaje. "Se les invitará a hacerse fotos. De ellas se seleccionarán algunas que capten las reacciones que tiene la gente para exponerlas en mayo o en junio en la muestra Lo que más duele, el hashtag que promueve la campaña", explica la directora de Párkinson Bahía de Cádiz.

Las acciones que desarrollará la Federación de asociaciones de párkinson van encaminadas a hacer entender a la sociedad que no debe aislar a quienes padezcan la enfermedad. Por eso el día 10 se podrá ver el resultado de un experimento: las reacciones ante un vídeo que se expondrá en un mupi en Madrid que mostrará a una personas con párkinson. Con una cámara oculta y un software de reconocimiento facial se comprobará si se fijan en la persona o sus temblores.

Aquí en San Fernando también se captarán las reacciones de otras de las acciones: en los pasos de cebra más concurridos se pasará con el semáforo en verde pero se desplegará una lona con su mensaje para que los conductores la vean y se repartirán dípticos. Una personas tomará imágenes de cómo se comporta la gente en estas circunstancias y se hará un vídeo recopilatorio. Todo está encaminado a que la sociedad cambie la imagen que tiene de la enfermedad y de las personas afectadas.