Las personas afectadas por fibrosis pulmonar idiopática quieren que tanto pacientes como profesionales estén bien informados sobre la enfermedad y su alcance. "Creemos que para que mejore el diagnóstico precoz debemos hacer más esfuerzos en la formación de los médicos de atención Primaria sobre esta patología y de la población general también". Son palabras de Carlos Lines, presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática y de la Federación Europea de Fibrosis Pulmonar Idiopática, (UE-IPFF, por sus siglas en inglés). Lines participó el pasado fin de semana en una iniciativa desarrollada por esta entidad en colaboración con Roche Farma. Se trata de convocar a lo largo de este año cinco encuentros informativos en diferentes ciudades españolas, cuyo objetivo es dar visibilidad a la patología entre la población general y resolver las dudas e inquietudes de los pacientes afectados. La primera ha tenido lugar en Málaga.

Cada año se diagnostican 35.000 nuevos casos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) en el mundo, una enfermedad rara y poco conocida que afecta a 7.500 españoles, cerca de 1.000 andaluces, y que presenta una esperanza de vida de entre dos y cinco años. Conocer los síntomas de la enfermedad y tratarla desde sus inicios es clave para aumentar la supervivencia de los pacientes e incrementar su calidad de vida. Sin embargo, existe poca información sobre la patología, y es frecuente que los pacientes y sus familiares o cuidadores, se sientan angustiados ante la falta de ésta. Durante el encuentro, los expertos presentes han destacado la importancia de dar a conocer los síntomas de la enfermedad, ya que, en muchas ocasiones, se confunden con la de otras enfermedades pulmonares, lo que retrasa el diagnóstico y el inicio del tratamiento. De hecho, según la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ), se calcula que más de la mitad de los pacientes comienza el tratamiento más tarde de lo deseable y, aunque no existe una cura, sí existen terapias que pueden frenar el avance de la enfermedad.

No existe cura, pero hay tratamientos que ayudan a ralentizar la enfermedad

En opinión de Carlos Lines, "los pacientes con FPI necesitan toda la información de la que puedan disponer para afrontar la enfermedad desde el conocimiento y con la mayor seguridad y confianza posibles, por ello resulta fundamental saber que existe esta enfermedad y concienciar sobre la misma para mejorar su pronóstico". Jornadas como el Aula de Pacientes ofrecen a los afectados la oportunidad de resolver todas las dudas que no pueden ser atendidas en la consulta y conocer los últimos avances para hacer frente a la enfermedad. En palabras de Lines "este tipo de jornadas resultan muy útiles, ya que ayudan a forman a los pacientes y les orientan para reclamar los derechos que les corresponden, como es el acceso a los tratamientos de manera igualitaria o el aumento de recursos dedicados a la investigación de la enfermedad". El presidente de Afefpi ha matizado que asociaciones, afectados y familiares deben formar un tándem indisoluble para lograr que las necesidades de estos pacientes no caigan en el olvido.

La FPI es una enfermedad rara cuyo origen se desconoce y que se caracteriza por la disminución progresiva de la capacidad pulmonar lo que se traduce en la insuficiencia respiratoria para el paciente. Pese a tratarse de una enfermedad poco conocida, su incidencia se ha incrementado en los últimos diez años y se manifiesta en pacientes cada vez más jóvenes, si bien es más frecuente en las personas de entre 50 y 70 años.

Para esta patología poco frecuente, no existe cura conocida, aunque hay tratamientos que pueden ayudar a ralentizar el avance de la enfermedad, por lo que un diagnóstico temprano resulta fundamental.