Los movimientos asociativos van creciendo, regenerándose y ampliando sus actividades. Las campañas de concienciación son una herramienta esencial para aumentar su visibilidad. Por eso es significativo el estudio realizado por el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell) y la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma) elaborado para conocer las experiencias, miedos, preocupaciones y expectativas de las afectadas por este subtipo de tumores. La mayoría de mujeres con cáncer de mama metastásico, la fase más avanzada y con peor pronóstico de estos tumores, no se sienten del todo identificadas con los mensajes de las campañas de concienciación y apoyo ya que entienden que no representan "todas las caras de la enfermedad".

El trabajo, realizado con 45 pacientes de 14 comunidades autónomas, muestra una sensación de "aislamiento" en diferentes aspectos de su vida que lleva a muchas a ocultar su enfermedad para evitar situaciones incómodas o de compasión. "Tú dices que hay metástasis y ya te miran como... ésta no va a durar un minuto y medio", según algunas participantes. Asimismo, admiten que a este aislamiento también contribuyen los "atributos positivos" que utilizan las campañas de apoyo al cáncer de mama que, en su caso, "distan mucho de la realidad", ha explicado a Europa Press la investigadora Társila Ferro, una de las coordinadoras del estudio.

Muchas iniciativas pueden pecar de ser "una banalización de un drama personal"

"Predomina la imagen de he luchado y he vencido. ¿Y todas las que estamos aquí, qué pasa? ¿Encima de que nos ha tocado la china, encima hemos fracasado? Si luchas, vencerás. Pues no es así, eso tiene que cambiar. Ni risas ni rosas", son algunos de los testimonios que recoge este trabajo.Cada año se detectan en España unos 27.000 nuevos casos de cáncer de mama y, aunque es uno de los tumores con más supervivencia, el 6% ciento presentan ya una enfermedad metastásica ya en el momento del diagnóstico y en torno a un 20 por ciento desarrollará esta complicación de la enfermedad.

Además, las participantes creen que dada la repercusión social que ha adquirido este fenómeno -que tiene el Día Contra el Cáncer de Mama que se celebra el 19 de octubre como referencia e incluye diversas actividades como carreras o concursos- parece que se anteponen los objetivos de marketing propios a los de la campaña.

"Uno de los ejemplos referidos por las pacientes en el estudio son las imágenes de modelos femeninas, escasamente vestidas, que no han tenido cáncer de mama y portan un lazo rosa. La vivencia por parte de las mujeres con cáncer de mama metastásico es la banalización de un drama personal", ha señalado Ferro.

Ante esta situación, recomiendan impulsar acciones para dar a conocer la realidad del cáncer de mama metastásico y hacer esfuerzos para singularizar esta condición de salud en las asociaciones de pacientes, en el ámbito profesional sanitario y en la sociedad, para que se conozcan "las dos caras de la enfermedad" pero sin establecer guetos sino como una visión integradora.

Por otro lado, el estudio muestra cómo la incertidumbre es inherente a la evolución de la enfermedad y el proceso de toma de decisiones para el control de la enfermedad, constante entre profesional médico y paciente, reviste "gran complejidad" ante las continuas reevaluaciones clínicas, cambios de tratamiento, oscilación de la carga sintomática, calidad de vida y preferencias de las pacientes.

Y en ocasiones, según han constatado los autores, no existe una comunicación fluida entre profesional sanitario y paciente lo que redunda en miedos, inseguridad e incertidumbre. Por ello, han apuntado los autores, cuando una paciente es diagnosticada de cáncer de mama metastásico debería conocer con la mayor precisión posible su estado clínico, acceder y disponer de la información que deben proporcionarle los profesionales, y saber los servicios que pueden estar disponibles para cualquier problema asociado.