Encarnación Caballero, presidenta de la Asociación Española de Disfonía Espasmódica (Aesde), pidió que se descentralicen los servicios de atención especializadas para enfermedades raras en todas las provincias. "Los centros de salud funcionan bien, pero en los hospitales, por lo menos en cada provincia, harían falta unos servicios que atienda a estas personas, sean niños o adultos. No puede ser que haya familias con niños enfermos que no saben qué les pasa y a donde tienen que acudir y lo único que se les dice es que vayan a Sevilla", afirmó.

Caballero participó recientemen en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado en el Parlamento de Andalucía junto a Manuel Pérez, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Juan Carrión, presidente de Feder, y Gema Esteban Bueno, delegada autonómica de la organización. Los portavoces explicaron a las autoridades sanitarias andaluzas las prioridades del colectivo y también las soluciones que plantean a los problemas más acuciantes. Insistieron en que destinar más fondos es una prioridad, pero también organizar mejor los servicios de salud para que respondan más rápido a las demandas de los enfermos. Juan Carrión elogió en su discurso el buen funcionamiento de la Unidad de Disfonía Espasmódica del Hospital Puerta del Mar en Cádiz, unidad que sirve de referencia para esta enfermedad.