patologías

Nuevas metas, grandes retos

  • La fibrosis pulmonar idiopática necesita de centros de referencia para su tratamiento

  • El diagnóstico precoz requiere información compartida

Particpantes en la jornada 'Cada paso cuenta' organizada por Roche y la Afefpi.

Particpantes en la jornada 'Cada paso cuenta' organizada por Roche y la Afefpi. / m. g.

"La fibrosis pulmonar idiopática es una enfermedad crónica, sin causa conocida se caracteriza por dificultades al respirar debido a la cicatrización progresiva que se produce en los pulmones, que afecta en el día a día. No existe cura, circunstancia que hace que el diagnóstico precoz sea fundamental tanto para su tratamiento, como para la evolución del paciente". De esta forma iniciaba Carlos Lines, presidente de la Asociación De Familiares Y Enfermos De Fibrosis Pulmonar Idiopática (Afefpi), la jornada 'Cada paso cuenta' organizada con motivo de la Semana Internacional de la fibrosis pulmonar idiopática (FPI), celebrada en la el Ministerio de Sanidad.

Tal y como informaba José Antonio Rodríguez Portal, neumólogo del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, "estimamos que en España globalmente hay entre 7.500 y 10.000 casos, por lo tanto, podríamos decir que en Andalucía debe haber aproximadamente entre 800 y 1.000 pacientes afectados de fibrosis pulmonar idiopática".

En sets Aunque hay que tener en cuenta que "hay mucha variedad de afectación, desde graves a muy leves, y muchas veces ni si quiera se trata de pacientes diagnosticados".

Uno de los motivos para celebrar esta jornada, precisamente en la sede ministerial, es avanzar en la derivación temprana de los pacientes a unidades especializadas, ya que la evolución de los mismos depende mucho del momento del diagnóstico, y al ser una enfermedad minoritaria, no siempre hay especialistas expertos en el tema, y por lo tanto, el diagnóstico se ralentiza. Es por ello que una de sus reclamaciones es conseguir el reconocimiento de centros de referencia.

En este sentido, Rodríguez Portal aclaraba que los Cesures (siglas de Centros Servicios y Unidades de Referencia) son centros de referencia que establece el Ministerio de Sanidad. "Actualmente para fibrosis pulmonar idiopática no hay ningún centro que cuente con esa denominación".

La situación pasa porque, "aunque haya centros de referencia en Madrid y Barcelona, no están acreditados como tal. Asimismo, en la Sociedad Española de Neumología se ha procedido a la acreditación de Unidades Especializadas Multidisciplinares de alta complejidad, habiendo seis en toda España". Una de estas unidades está localizada en el Hospital Virgen del Rocío, en Sevilla". Es por ello que según el experto, "nuestra intención es que tanto esta unidad, como las del resto de España, tengan la consideración de centros de referencia como Cesures".

Sobre este tema, Javier Castrodeza, secretario general de Sanidad, insistía en que sigue siendo necesario "trabajar junto con todas las Comunidades Autónomas en reforzar la equidad", a la vez que es necesario crear centros de referencia, "no en cualquier sitio, sino donde haya una verdadera experiencia". Coordinación en trasplantes

El neumólogo del Hospital Virgen del Rocío insistía en que otro de los retos de la enfermedad es "sino curarla, sí convertirla en crónica para la mayoría de los pacientes. Hoy tenemos armas terapéuticas que antes no teníamos, podemos preservar el pulmón, y sabemos que tenemos mejores resultados cuanto antes empecemos el tratamiento".

En este sentido Jesús Molina, de la Sociedad de Respiratorio en Atención Primaria (GRAP) insistía en que "la FPI no es una de las enfermedades en las que primero piensa el médico, y esa es una de las principales cosas a cambiar, conocerla para sospecharla es fundamental".

Otra cuestión clave es que muchas veces la mejor opción de los pacientes pasa por un trasplante, aunque en ocasiones, el paciente se deriva tan tarde, que por criterios de edad o de daño producido este ya no es posible.

Es por ello que, Amparo Solé, neumóloga de la Unidad de Trasplante Pulmonar del Hospital de La Fe en Valencia, aportaba que "es importante que también se contacte con los equipos de trasplante cuando antes para hacer un seguimiento compartido, y no perder esa posibilidad porque el paciente no haya llegado antes".

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