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Por si acaso

Pablo Gutiérrez-Alviz

pga@grupojoly.com

Una epidemia rara

La OMS tiene reconocidas unas 7.000 enfermedades raras, que sólo en la UE afectarían a 30 millones de personas

Afinalesde los ochenta fui testigo de una riña tabernaria en la que uno de los contendientes se despidió de la concurrencia con una brutal maldición: "Que cojáis una enfermedad rara, de esas que no tienen ni medicinas". Al cabo de los años he podido comprobar que aquel bellaco, ignorante y con otra intención, estaba anticipando el concepto de un enorme problema social.

Las enfermedades raras son aquellas de carácter grave y que solo afectan a cinco personas de cada diez mil (bastantes de origen congénito con incapacidad crónica incluida). En la UE habría en torno a 30 millones de estos enfermos. En EEUU, que las definen de manera algo distinta, el número de afectados llegaría a los 20 millones. La OMS tiene reconocidas unas 7.000 enfermedades raras. Y claro, con estos parámetros de tantas dolencias diferentes con tan escasos pacientes, la investigación y menos aún la posterior venta de cualquier medicamento no resultan económicamente rentables. Los enfermos huérfanos de medicinas y los medicamentos huérfanos de pacientes (en la UE apenas hay 95 medicinas autorizadas para todos estos males).

Si una sola enfermedad causara los millones de pacientes indicados estaríamos ante una epidemia, o casi una pandemia. Entonces podría darse la prestigiosa carrera de los científicos de la primera mitad del siglo XX por hallar la vacuna. Como se cuenta en Peste & Cólera la bella biografía sobre A. Yersin que recorrió medio mundo para intentar descubrir el antídoto de estos males. "Inventar" una vacuna supone abrir una puerta para la salvación.

Nuestra singular epidemia de distintas y variadas enfermedades raras solo cabe erradicarla mediante la apertura de simbólicas ventanas: difusión permanente de esta realidad, así como reclamar mejor diagnóstico y prevención y, sobre todo, exigir a las administraciones públicas un esfuerzo presupuestario para su investigación. En definitiva, proveer de medicinas asequibles y efectivas a estos enfermos. Y el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla destaca sobremanera en estas labores: por una parte, lleva organizando Congresos Internacionales desde el año 2000 (ayer se inauguró el octavo); y por otra, a través de su fundación Mehuer, dota numerosas becas de investigación. En un mañana más solidario puede que cuando algún canalla maldiga a otra persona con una enfermedad rara ninguna esté huérfana de medicamentos.

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