El olvido de la minoría

  • Los enfermos de Huntington encuentran serias dificultades para encontrar médicos especialistas, tratamientos y atención por parte de la sanidad pública

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Como hay muy poquitos casos, no hay médicos especialistas. Como se reduce a un número pequeño de personas afectadas, no hay investigaciones. Como no es rentable poner en el mercado un fármaco que apenas va a venderse, no hay medicamentos.

Enfermedades raras. Así se denomina a las patologías que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. El Huntington, antiguamente conocido como 'Baile de San Vito', es una de ellas y los que la sufren se sienten discriminados y abandonados por la sanidad pública y la sociedad.

Paco es uno de estos enfermos. Pasados los 40 años fue cuando empezó a darle la cara. Primero, su mujer notó que le cambiaba el carácter. Después, vinieron las dificultadas para mantenerse en pié sin apoyo, la imposibilidad de abrocharse un botón o los movimientos convulsos y tics. Ahora le cuesta comunicarse y expresarse.

Su hija empezó mucho antes, con 16. "Era muy buena estudiante, siempre se ofrecía la primera para todo y escribía poesía", rememora su madre, Loli. Pero perdió el interés por todo eso. Tras un periodo acudiendo a un psicólogo y después de pruebas y más pruebas, finalmente le diagnosticaron Huntington, a ella y a su padre. Hoy Loli reconoce que "en realidad nos lo temíamos, lo sabíamos pero no queríamos verlo". Y es que siendo una enfermedad hereditaria ya la madre de Paco y dos de sus hermanos la habían sufrido.

Además de la lucha contra la enfermedad a esta familia le toca lidiar con la incomprensión, con el desconocimiento y con la discriminación. No sólo eso, no existen centros, ni públicos ni privados, que ofrezcan alternativas al paciente. No hay tratamiento que cure la enfermedad y la medicación disponible se limita a contrarrestar la sintomatología. Pero es que tampoco hay protocolos de atención con medidas para retrasar la progresión de la enfermedad como puede ser con la fisioterapia o la estipulación cognitiva. Aún más, las familias como esta se ven ahogadas económicamente por el alto coste que suponen los escasos fármacos que hay y los materiales adaptados que son precisos para facilitar la vida del enfermo.

Y queda añadir, para hacerse una idea de los obstáculos con que se encuentran estas personas, que entre el 90 y el 75 por ciento de ellos tienen la necesidad de iniciar una causa civil por discapacidad, es decir, para que se les reconozca que no pueden valerse por sí mismo y precisan ayudas adecuadas.

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