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Gol solidario para vencer al Pompe

  • La plataforma gaditana de esta enfermedad rara emprende una campaña en el partido Cádiz-Almería para recaudar fondos para su investigación

Alfonso, en el centro, es un auténtico forofo del Cádiz C.F. Alfonso, en el centro, es un auténtico forofo del Cádiz C.F.

Alfonso, en el centro, es un auténtico forofo del Cádiz C.F.

Este viernes se juega un partido crucial en Carranza. Un encuentro donde los goles subirán al marcador de la lucha contra el Pompe, una de las denominadas enfermedades raras que en Cádiz sólo padece Alfonsito, un niño de 8 años que además es un gran cadista, y un total de 125 personas en toda España.

Así lo confirma la mamá de este forofo del Cádiz C.F., Mayte Gómez, que habla con tremendo orgullo de la energía positiva que desprende su pequeño campeón. "Es un niño feliz que siempre ha afrontado con mucha naturalidad el proceso de su enfermedad, que supone limitaciones musculares, aunque es bastante independiente".

Varias horas antes del partido se venderán pulseras y papeletas alrededor de Carranza

Porque Alfonso hace su vida normal, dice Mayte, "pese a su enfermedad es muy activo e independiente, juega con sus amigos a su gran pasión, que es el fútbol, en el recreo del cole (Carola Ribed)".

En un año, explica su madre, ha dado un bajón pues ha pasado de ir en andador a la silla, "pero está estable y lo ha afrontado bien, nos lo ha puesto muy fácil". También sabe que cada dos jueves tiene que pasar el día entero en el hospital para recibir un tratamiento de sustitución enzimática que le va bien, y que frecuentemente tiene fisio y logopeda. "Le hemos hecho partícipe de su enfermedad desde pequeño, a él y a su hermana", dice.

Y esto es lo que pretende la plataforma Pompe Cádiz, que por segundo año consecutivo ha puesto en marcha con la colaboración del Cádiz C.F. esta campaña de difusión y recaudación de fondos para la investigación de la enfermedad a través del partido Cádiz-Almería, que se disputa a las 21.00 horas. Así, un amplio dispositivo de voluntarios que se identificarán por sus camisetas azules de Pompe se desplegarán por los aledaños del estadio a partir de las 18.30 para vender papeletas y pulseras cadistas con el logo de la enfermedad. También se ubicarán dentro del estadio cuatro mesas informativas para contar qué es Pompe y AEEPOMPE (Asociación Española de Enfermos de Pompe) "y hacernos visibles, hacer partícipe a la sociedad, y a aquellos que puedan padecerla o que tenga hijos con este problema, pues el diagnóstico precoz es muy importante". Toda la recaudación va para AEEPOMPE, que también tiene su web.

Pero la difusión empezó hace ya unos días en las redes, donde se ha expandido una ola solidaria con numerosas caras conocidas lanzando mensajes de apoyo a través de vídeos por la causa #Todosconpompe, tal y como reza el lema de la plataforma. Así, han participado deportistas y cadistas como Raúl López, Velázquez, Bezares, Duda, el también deportista y campeón mundial Carlos Coello, el grupo de rock Agapornis, carnavaleros como Ángel Gago, Javi Aguilera y Nene Cheza, además de Álex Odogherty, y los humoristas Luis Lara, Jesús Tapias y Vicente Ruido, entre otros.

A todos ellos y en especial a la Fundación del Cádiz C.F., a los profesionales que lo diagnosticaron y que lo tratan en su día a día, agradece esta madre luchadora su implicación "porque sin ellos no estaría así". Ahora el reto es recaudar fondos para investigar en Genyo, un centro de investigación que están en Granada, pues no hay ayuda institucional. Un lugar donde se pretende avanzar en la terapia génica para combatir esta enfermedad originada por un problema genético que se manifiesta en la poca producción de la enzima, haciendo un nulo desarrollo de todo el sistema muscular.

Para apoyar la causa también se pueden acceder a los puntos de merchandising que son Bar Viento de Levante, Bar Casa Aurora, Ferretería Quirós, Bar Ito y Barraca Chuchemanía en Puerto Real. Para más información en www.asociacionpompe.org.

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