Lola Garzón Coello desembarcó en la asociación Párkinson Bahía de Cádiz cuando su presidente, Baldomero Guerrero, acababa de fundar la entidad allá por 2003 y andaba buscando ayuda para poner el proyecto en marcha. "Puso una nota de prensa en Diario de Cádiz en la que pedía voluntarios", recuerda. Aquel comunicado, que todavía guarda, cambió su vida. Porque Lola, aunque en un principio pensaba que su trayectoria profesional iba a discurrir por otros derroteros, terminó por quedarse. "Es que esto, el trabajo en una asociación, engancha", admite.

Hoy dirige la unidad de estancia diurna para enfermos de Párkinson que esta asociación de ámbito comarcal tiene en La Isla desde el año 2008, un centro pionero y único en la provincia al que a diario acuden usuarios de distintas localidades. "Aquí hay gente que viene desde Jerez, Sanlúcar o Conil, apunta. Por eso, el 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, no es una jornada cualquiera en San Fernando, donde esta asociación y su continuada labor por mejorar la calidad de vida de los enfermos está muy presente desde hace ya trece años. Hoy, de hecho, a las 11.00 horas volverán a salir a la calle -a la alameda Moreno de Guerra- con varias actividades para recordarlo.

-La campaña de este Día Mundial insiste en hacer visible el Párkinson. ¿Realmente considera que sigue siendo una enfermedad desconocida?

-Sin duda. El Párkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica, invalidante y actualmente en España afecta a unas 160.000 familias. Y es curioso que a pesar de ser la segunda enfermedad en prevalencia siga siendo muy desconocida para la mayor parte de la sociedad. Hay mitos contra los que luchamos como el hecho de que se asocie con las personas mayores, que es algo que no tiene nada que ver. Aquí, por ejemplo, en la unidad de estancia diurna, la persona más joven que atendemos tiene 26 años. Tratamos a gente que está en situación de dependencia pero también a personas que están en edad laboral, que trabajan incluso, y que sufren Párkinson en sus fases iniciales, lo que no les impide seguir llevando su vida: hay tratamientos farmacológicos que funcionan y el trabajo que hacemos mejora su calidad de vida. Además, el Párkinson no afecta a todos por igual. Se comparten síntomas -motores y no motores- pero nunca afecta de la misma forma a una persona que a otra. También está lo que no se ve: apatía, depresión, aislamiento social... Es una enfermedad compleja, por eso decimos que sigue siendo desconocida.

-Hay en todo eso también rasgos que comparte con otras enfermedades.

-Sí, pero a diferencia de otras enfermedades la persona que padece Párkinson es consciente en todo momento de su evolución. Es cierto que sufren un deterioro cognitivo a medida que avanza pero son muy conscientes de lo que les pasa. Incluso la familia tiende a implicarse menos en los estadios iniciales porque son más autónomos, porque son capaces de tomar decisiones por sí mismos...

-Entonces, ¿cómo resumiría el mensaje de esta campaña?

-Desde la Federación Española, junto a las asociaciones que la integran, entre las que se incluye Párkinson Bahía de Cádiz, se ha querido titular esta jornada como el Día Mundial de Ana, David, José María... y de todos aquellos que conviven con el Párkinson. O lo que es lo mismo: Día Mundial de Muchas Personas. El objetivo es dar mayor visibilidad a la enfermedad y desterrar los estereotipos a través de la empatía. Intentamos que las personas sean capaces de ponerse en la piel del afectado, de los familiares, de los que trabajamos con el colectivo... Es también, en este sentido, un reconocimiento a todos ellos.

-Hablamos de 120.000 personas en España, unas 23.000 en Andalucía. Y esta asociación, que es de ámbito comarcal, también atiende a un espectro de miles de personas.

-Hay asociaciones de Párkinson en el Campo de Gibraltar, en Jerez y en Cádiz pero como unidad de estancia diurna el único centro que existe es éste. Es además un centro pionero. Se puso en marcha en 2008 para dar esa atención especializada que demandaban los enfermos de Párkinson con la ayuda de la Consejería de Bienestar Social. Actualmente, tenemos el concierto de 30 plazas -aunque el centro tiene capacidad asistencial para 40- y no atendemos solo a San Fernando sino a toda la Bahía de Cádiz. Aquí viene gente de Jerez, de Conil, de Sanlúcar... No somos la panacea ni tenemos una varita mágica pero si uno hace esos kilómetros para venir hasta aquí será por algo. Nos avala además ya una década con la puesta en marcha de diferentes proyectos y tratamientos. Aquí hemos visto a personas que estaban encamadas y que han conseguido luego ir con muletas o con un andador... Lo que hacemos es combatir, frenar en la medida de lo posible el avance de la enfermedad. Es algo que se puede hacer no solo con el tratamiento farmacológico, que es muy importante, sino también con un tratamiento integral. Aquí los usuarios desayunan todos los días y luego inician su circuito de rehabilitación: fisioterapia, logopedia, estimulación cognitiva y talleres AVD (actividades de la vida diaria)... Somos un centro pionero en la provincia pero incluso me atrevería a decir que hasta en toda Andalucía a tenor de nuestra forma de trabajar porque, aunque existen otras unidades de Párkinson en Sevilla y Granada, están por otra tipología.

-Trece años de trayectoria lleva la entidad, que evidentemente también ha sufrido las consecuencias de la crisis.

-Con la crisis, como ocurrió con el resto de asociaciones, lo pasamos verdaderamente mal. El concierto de plazas se paralizó y tuvimos que tomar medidas. Somos 14 trabajadores y, o despedíamos a una parte de la plantilla, o adoptábamos una decisión solidaria que era que todos nos recortáramos horas, pero además tuvimos que hacerlo de manera que los usuarios mantuvieran el mismo tratamiento. Hemos estado dos años con el ERTE y, a día de hoy, seguimos sin estar al día con las nóminas, llevamos un mes de retraso. Y hemos pasado momentos tremendamente complicados. Pero la situación se está normalizando. Eso sí, se puede llegar a entender que había dificultades económicas pero, si le soy sincera, he echado en falta un apoyo moral por parte de muchos en la administración, unas explicaciones, una llamada de teléfono... Simplemente que te dijeran qué es lo que había verdaderamente, que te dieran alguna fecha que te permitiera planificar en lugar de pasarse unos a otros la pelota. Porque nosotros hemos abierto todos los días la unidad, de lunes a viernes, sin que los usuarios notaran nada.

-En 2006 se donó suelo para una residencia de Párkinson, un proyecto ilusionante que también se vio afectado por la crisis.

-Tenemos el terreno y estamos cada vez más cerca de la construcción de este centro. Estamos en conversaciones con la obra social de entidades privadas y con la administración pública, con el Ayuntamiento de San Fernando y la Delegación del Gobierno andaluz, viendo las distintas posibilidades que hay para que este proyecto sea una realidad en un tiempo no muy lejano. La idea es montar una unidad de estancia diurna con residencia como siempre se ha hablado, pero dado su coste empezaríamos primero con la unidad para luego continuar con la residencia e intentaríamos ampliar el concierto de plazas, partiendo de la base de las 30 que ya tenemos y contando con la trayectoria que nos avala.

-El viernes se presentó también el Libro Blanco del Párkinson en el Parlamento andaluz, que era uno de los retos para las asociaciones que trabajan con esta enfermedad. ¿Por qué?

-Porque es una imagen real del Párkinson en España. Es como si se hubiese echo una fotografía. Lo que se quiere es que sea una herramienta de trabajo entre la administración pública y las asociaciones que trabajamos con el Párkinson. Intenta arrojar luz sobre la enfermedad y sobre las necesidades del colectivo. También se fija unos objetivos, que de entrada se centran en conseguir un modelo de concierto de todas las asociaciones con la administración pública para continuar prestando esa asistencia que damos a los enfermos. Otro objetivo muy importante para nosotros es que se garantice el acceso a un diagnóstico precoz a través de unos protolocos especializados dirigidos no solo a los neurólogos sino también a los médicos de cabecera con el fin de que la derivación sea rápida. A menudo pasan años desde la aparición de la enfermedad hasta que el paciente llega a la consulta del especialista. Un tercer objetivo se dirige a las personas que están en la fase final de la enfermedad, para mejorar su calidad de vida queremos que se potencien los servicios de ayuda a domicilio.