El doctor Pablo Simón Lorda ha realizado un encuentro digital con los lectores de la edición web para hablar de la Ley de Derechos y Garantías de la Dignidad de las personas ante el proceso de muerte.

Pablo Simón es médico de familia y doctor especializado en Bioética, ámbito en el que ha realizado variadas investigaciones y artículos científicos. Por su labor en este campo ha obtenido el Premio de investigación en Bioética de la Fundación Grifols y el de Deontología Médica de la Real Academia Nacional de Medicina.

Pedro. En caso de un coma, segun la Ley de Derechos y Garantias de la dignidad de las personas ¿Que decision tienen los familiares? ¿ Y si hay familiares con posturas opuestas como se resuelve ?

Las decisiones sanitarias cuando un paciente no puede decidir por si mismo, por ejemplo porque está en coma, son muy difíciles. Con freceuncia producen mucha angustia en los profesionales y las familias. Si el paceiten tuviera un Testamento Vital donde hubiera dejado dicho lo que quería, sería más sencillo. pero esto es poco frecuente. Pocos ciudadanos han hecho el Testamento Vital. En estos casos la Ley dice que son los familiares lo que tienen que decidir buscando lo mejor para el paciente. Hay que seleccionar a uno como el sustituto principal. La Ley da normas concretas para ello en su artículo 10.1. Si aún así no hay acuerdo, pues habría que llegar al juez.

Irene. ¿Que considera una muerte indigna?

El juicio sobre la dignidad o la indignidad de la muerte es personal. Cada uno lo hace para sí mismo. Lo que sí sabemos es que, la mayoría de las personas, cuando dicen que quieren morir "dignamente" lo que piden es morir sin dolor, morir acompañados, morir cuidados, morir pudiendo decidir hasta donde quieren ser tratados, morir con información, etc. Esto es lo que regula la Ley, facilitando estas cosas a quien las desee.

Granador. ¿Por qué la gente sigue hoy en día confundiendo la cacotanasia con la eutanasia? ¿Por qué piensa que también hoy en día existen profesionales médicos, con "formación universitaria, cultos, doctos y versados", que la rechazan? ¿Cree que nuestro país alcanzará alguna vez la madurez social e intelectual necesaria para llegar a despenalizar la eutanasia como en Holanda o Bélgica?

El término cacotanasia se usa poco. De hecho estoy seguro de que muchos lectores desconocen su significado. Cacotanasia sería la producción de la muerte de un paciente sin que lo pida. Habitualmente se aplica a personas con características de vulnerabilidad. Hoy día lo etiquetaríamos mejor como homicidio sin más. La eutanasia siempre es voluntaria, a petición explícita de un paciente que sufre. Bueno, yo creo que la confusión de términos se ha debido a que hemos ido construyendo palabras cada vez más complejas, muchas de ella derivada del término genérico "eutanasia", que en realidad sólo significa "buena muerte". La Ley hace una aportación muy importante en este punto aclarando muchos los términos. Sólo por eso ya es enormemenet valiosa. En cualquier caso esta Ley NO es una ley de eutanasia porque esa conducta está tipificada como delito por el Código Penal, que sólo puede modificar el Parlamento de España. Yo sí que creo que españa está preparada para discutir abiertamente este tema; sólo se necesita valentía política para ponerlo encima de la mesa.

JOTABECOKE. Dr. Simón, ¿cree realmente que la ley se presenta ante los ciudadanos con la suficiente pedagogía y la difusión necesaria como para que no sea rebatida ni cuestionada cerrilmente por esos argumentos religiosos subyacentes que contradicen habitualmente este tipo de leyes? Me refiero a que el discurso científico y humano aplicado a la ley debe ser tan contundente y riguroso que impida que las creencias sobrehumanas y "moralidades", condicionadas por la religión, entren en este debate. Gracias.

Bueno, la Ley acaba de entrar en vigor, por lo que no ha dado tiempo a difundirla. Estoy seguro de que la Consejería de Salud pondrá mucho empeño en ello, como ya lo ha hecho en todo el tiempo que ha durado la tramitación. Creo que Andalucía ha tenido ya un nivel de debate que no ha existido, sobre este tema, en ninguna otra Comunidad Autónoma. Con respecto a los argumentos religiosas yo creo que las personas hacen sus juicios morales como les parece, son libres para ello. El pluralismo consiste precisamente en eso, en aceptar que cada uno tenga sus propias opiniones sobre las cosas. Lo importante no es eso, sino que seamos capaces de ponernos de acuerdo en cosas fundamentales. Esta Ley lo ha logrado en gran medida: todos los grupos parlamentarios la apoyaron y la Iglesia católica tampoco se opuso a ella.

JB. Siempre que un Parlamento tramita para su aprobación una ley que amplia libertades y derechos ciudadanos, surgen rápidamente voces extremistas, virulentas y conservadoras en contra de la misma. En este caso, ¿han sentido esa presión por parte de colectivos, partidos políticos, asociaciones o profesionales?

Este tipo de cuestiones, las que tienen que ver con los confines de la vida, con la manera en que entramos o salimos de ella siempre son muy sensibles. Por eso es normal que se produzcan reacciones de todo tipo, algunas muy viscerales o emocionales. En el caso de la Ley esto también sucedió, pero han sido voces muy minoritarias. Cuando la gente ha tenido la oportuniadad de leer los diferentes borradores ha ido comprobando la exquisitez con la que, en general, se trata el tema. La mayoría de esas voces críticas se han ido apagando. El resultado de la votación en el Parlamento de Andalucía muestra bien este resultado. Sin duda siempre quedarán personas que sigan estando en desacuerdo. Pero esto forma parte del hecho incontestable del pluralismo moral que hay en nuestra sociedad y que es una de las virtudes principales de las sociedades democráticas.

Paco. Doctor, me gustaría saber si con esa ley, en caso de caer muy enfermo, podría pedir morir dignamente sin que mi caso generase la pólémica que ocasionó el de Inmaculada Echevarría

Por supuesto. El caso Inmaculada Echevarría ha sido uno de los motivos fundamentales para poner en marcha esta Ley, aunque no el único. Precisamente, trata de evitarles a los ciudadanos y ciudadanas que hagan este tipo de peticiones, el largo proceso que Inmaculada tuvo que sufrir hasta que sus deseos fueron respetados, es uno de los objetivos fundamentales de esta regulación.

Pro-dignidad. Las asociaciones de muerte digna dicen que esta ley no puede suponer que se pare el debate sobre la eutanasia. ¿Cree que se llegará a despenalizar algunos supuestos como el de ayuda o colaboración en el caso de la eutanasia activa?

Esta Ley lleva hasta el límite lo que se puede regular con el marco legislativo vigente. El siguiente paso sería entrar en la regulación de prácticas de eutanasia y suicdio asistido, que está reguladas por el Código penal, que el Parlamento de Andalucía no tiene competencias para modificar. Yo creo que esta Ley ha allanado el camino para abrir esta discusión. Ahora ya sabemos distinguir con claridad lo que es eutanasia y lo que no lo es. Una vez hemos dicho que las prácticas que no son eutanasia son legales, queda el camino abierto para plantearnos abiertamente qué queremos hacer como sociedad con la eutanasia, si la queremos despenalizar, legalizar o lo que sea. Pero, insisto, eso es una cuestión sobre la que toda la sociedad española debe pronunciarse, bien directamente mediante un Referendum, bien a través del Parlamento español, a través de los representantes de los ciudadanos y ciudadanas.

Mañico. En los tiempos de crisis económica, ¿está Salud en condiciones de garantizar la atención domiciliaria o las habitaciones individuales que promete la ley?

Bueno, en tiempos de crisis todos, incluidas obviamente las Administraciones públicas, tenemos más dificultades para hacer aquello que consideramos necesario o adecuado hacer. No tengo la respuesta cierta acerca de qué va a hacer o es capaz de hacer la Consejería de salud en esta materia. Es la Consejería de salud quien debería responder esto. Pero en lo que yo sé, tanto garantizar la atención domicilaria como la habitación individual a las personas en proceso de muerte no exige una dotación presupuestaria tan elevada. De hecho, la mayoría de los centros sanitarios ya están dando respuesta a esta demanda con los recursos que tienen.

Antonio J. . Los médicos exigieron la objeción de conciencia, que finalmente no se contempla en la ley. ¿Cree que la creencia personal o posición de los facultativos puede derivar en distintas aplicaciones de la ley? ¿Qué se puede hacer para asegurar el cumplimiento de la ley y evitar que se muera según el médico que te toque?

Muchos profesionales sanitarios pensamos que la objeción de conciencia debe ser regulada legalmente para evitar usos inadecuados que claramente quebrantan los derechos de la ciudadanía. Lo más adecuado es que esta sea una regulación que abarque todo el territorio del Estado y por lo tanto le correspondería al Parlamento español el hacerla. Este es el motivo por el que la Ley no la incluyó. Esto no quiere decir que la Ley la prohíba; únicamente no la regula. Con respecto a la segunda parte de la pregunta , en mi opinión, si un paciente piensa que la actuación de un médico vulnera alguno de sus derechos puede solicitar que se le cambie de médico o poner el hecho en conocimiento de los Comités de Ética Asistencial, que la Ley crea y que están en proceso de creación en los centros sanitarios andaluces.

B. G. . Para que el paciente pueda rechazar un tratamiento necesita una información clara y veraz de su proceso y consecuencias, ¿con esta ley se garantiza este servicio? ¿o dependerá del médico que le toque?

La Ley es muy clara con respecto a los derechos de los ciudadanos y ciudanas y con respecto a los deberes de losy las profesionales sanitarias. Tal y como le he dicho a Antonio J en la pregunta anterior, si el paciente no está de acuerdo puede solicitar cambio de facultativo o pedir la intervención del Comité de Ética Asistencial.

María. En el apartado de la ley que habla sobre menores, incluye la posibilidad de que un menor con 16 años cumplidos pueda rechazar un tratamiento o intervención propuesta por los profesionales sanitarios. ¿Está un menor de esa edad en condiciones de decidir algo tan importante? ¿Qué papel les dejan a los padres?

Este es un tema muy complicado. En este punto la Ley de muerte digna lo único que hace es trasponer al ámbito de las decisiones al final de la vida lo que, de modo general, regula la Ley 41/2002 básica reguladora de la autonomía de los pacientes. Pero bueno, por ser claro y directo: sí que lo creo como norma general, aunque indudablemente habrá que ver cada caso. Pero yo creo que es importante que la ciudadanía tenga en cuenta que esa idea tan extendida de que antes de los 18 años los menores no pueden hacer nada y sólo cuando se cumplen "los 18" se es "mayor" y se puede hacer de todo, es falsa. Las menores de edad pueden tener relaciones sexuales de forma libre y voluntaria a partir de los 13 años, los menores pueden casarse a partir de los 14, tener licencia de armas para actividades cinegéticas y deportivas y conducir ciclomotores a partir de los 15, pueden trabajar y tener responsabilidad penal a partir de los 16, etc,etc. Si pueden hacer todas esas cosas, ¿por qué no pueden tomar sus propias decisiones sanitarias?

T. Orta. Estimado Dr: la ley tiene un régimen de infracciones y sanciones administrativas, abstracto y en base a criterios opinables. ¿Quién va a decir caso a caso qué es y qué no es obstinación terapéutica o cuán acertada es una decisión clínica en el final de la vida?¿La obstinación estuvo en el tercer Seguril iv, o en el cuarto? Pueden darse "persecuciones" admnistrativas arbitrarias. ¿Qué opina Vd? Gracias!!!

Bueno, la aplicaciones de los procedimientos sancionadores está muy regulada jurídicamente y sigue las vias sancionadoras administrativas, civiles y penales. En cualquiera de esa formas o niveles hay procedimientos para indagar si puede considerarse o no una práctica como adecuada o inadecuada. Esto es lo que llamamos un peritaje.

jesb. Con la existencia de la ley de voluntades vitales anticipadas ¿era necesaria la aprobacion de la Ley de muerte digna? ¿Que aporta la nueva ley sobre la de voluntades vitales?

La Ley de muerte digna regula muchas cosas que no venían reguladas en la Ley de voluntades anticipadas. Yo le invito a que lea la Ley de muerte digna, que está disponible en el Portal de salud de la Junta de Andalucía. Lo que sí hace la Ley de muerte digna es mejorar algunos aspectos de la legislación de voluntades anticipadas que estaba vigente en Andalucía.

Lola. Hola Doctor, en relacion a esta ley hay mucha ignorancia, ¿no cree que la consejeria deberia promover algo mas los derechos y servicios que se van creando en el sistema sanitario?. Lola

La Ley acaba de entrar en vigor y por tanto no ha dado tiempo a difundirla como se merece, pero me consta que la Consejería de salud pondrá en marcha iniciativas para hacerlo. De todas maneras hay mucha información disponible en el Portal de salud de la Junta de Andalucía.

Marta. Dr. buenas tardes, esta ley nos protege y nos da derecho a decidir, mis 2 preguntas son ¿ Hemos tenido en Andalucia muchos problemas por esta causa, entiendo que sobre todo "el no saber que hacer por parte del medico"? ¿cuántos casos pueden surgir en un año en Andalcuia? Gracias. Marta S

Todos los días fallecen personas en Andalucía y en muchos de esos casos las decisiones que tanto el profesional como el paciente o sus familias tienen que tomar son complicadas. Esta ley trata de facilitar ese proceso. Como ya he comentado antes a otro lector, ha habido en Andalucía casos muy importantes, como el caso de Inmaculada Echevarría, que ha supuesto un impulso muy importante de esta Ley. No le puedo dar cifras acerca de los casos que podría haber en Andalucía susceptibles de acogerse a esta Ley. La propia ley obliga a la Consejería a hacer un estudio sobre esto, que ya se está preparando.

Pepe. Buenos dias,  Dr.  ¿ Qué ocurre cuando el equipo medico o bien el propio hospital presentan objeción de conciencia y se niega  a desenchufar la máquina? ¿nos encontraríamos con el caso tan penoso que ocurrió en Italia? gracias.

Como ya es sabido la ley no regula la objeción de conciencia aunque tampoco la prohíbe. Podrían existir, efectivamente, profesionales concretos que, ante situaciones como las que me comenta -el caso de Eluana Englaro- plantearan una objeción de conciencia. Pero eso es una cosa y otra que el nivel de conflictividad que se vivió en Italia se viviera también en España, en Andalucía en concreto. La Ley proporciona una cobertura muy amplia y lo único que habría que hacer es cambiar el equipo de profesionales o el centro sanitario, buscando un lugar donde se pudiera aplicar la Ley, los deseos del paciente o sus familias.

Juan. Sólo decir que he tenido el privilegio de estar en un modulo dentro de un Experto Universitario en la Escuela Andaluza que tutorizaba el Dr. Simon y es una delicia escucharlo y ver cómo domina el tema. Enhorabuena por el libro.

Gracias Juan. Espero poder encontrarme con usted en alguna otra actividad.

Maria. Yo no tengo muy claro el contenido de esta ley y el  derecho que tendriamos "el paciente".  ¿Qué debemos hacer para que no hayas dudas?  ¿un formulario? ¿un testimonio a un familiar?.  Gracias,  un abrazo.  m. c.

Si tiene usted dudas quizás lo mejor es que se dirija a los profesionales sanitarios del Centro de Salud o Consultorio más cercano. La mayoría de ellos podrán resoverle estas dudas.

Manuel. Hola Pablo,  mucho ánimo.  ¿no crees que en gran medida los conflictos éticos deberían de abordarse en el seno de los organos de participación social y menos en los ámbitos profesionales y políticos?

Manuel, estoy totalmente de acuerdo en que este debate, además de producirse en los foros especializados, como los foros de profesionales o de políticos, tiene que llevarse a la sociedad. Pero no sólo a los "órganos de participación", que suelen estar muy estructurados, sino a los lugares donde la sociedad se encuentra realmente, incluidas, por supuestísimo, las redes sociales. En mi modesta opinión habría que hacer un Plan de Comunicación completo e integral para acercar esta ley a la ciudadanía y a los profesionales sanitarios.