El Día Nacional de la Fibrosis Quística (FQ) llega este 2012 entre noticias de diferente signo en las que, debido a los ajustes contra la crisis, acaban pesando más las preocupaciones que el optimismo. En vísperas ya del cuarto miércoles de abril (día 25) dedicado a llamar la atención sobre esa enfermedad genética que afecta sobre todo a pulmones y páncreas, hay motivos para felicitarse: Cantabria y la Comunidad Valenciana han implantado en el primer trimestre del año planes de diagnóstico neonatal.

Ya solo quedan, pues, cuatro territorios autonómicos (Asturias, Navarra, Castilla-La Mancha y Ceuta) sin ese cribado neonatal, que resulta clave para la detección precoz y para prolongar la esperanza de vida de las personas afectadas. En España se registra un caso por cada 5.000 nacimientos, y una de cada 35 personas es portadora sana de la FQ.

La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y sus asociaciones autonómicas llevan años insistiendo en la urgencia de generalizar en todo el país esa prueba, para la que basta con el análisis de una gota de sangre. Y otros tantos apoyando la investigación sobre esa enfermedad, que, si bien no ha encontrado todavía una cura, sí ha mejorado los tratamientos y la esperanza y calidad de vida de sus pacientes.

La inquietud de la FEFQ proviene tanto de los recortes estatales en investigación y ciencia, como de los ajustes sanitarios en algunas comunidades autónomas, todo ello en nombre de la crisis. Al rechazar ese retroceso, la organización advierte de que supondrá "un varapalo" a los avances terapéuticos y a la mejora de calidad de vida de quienes padecen enfermedades graves como la fibrosis quística. La salida de la crisis, recalca, no puede hacerse a costa de los progresos alcanzados en sanidad e investigación, máxime cuando pueden perjudicar a personas que "dependen de tratamientos continuados y de una medicación diaria para seguir viviendo".

La Federación Española de Fibrosis Quística también remarca la necesidad de "garantizar un sistema sanitario universal, público y gratuito, totalmente accesible para las personas con enfermedades crónicas como la FQ". Especialmente cuando el Sistema Nacional de Salud (SNS) ha demostrado ser "uno de los sistemas sanitarios más rentables del mundo", ya que España invierte en salud el 9,7% del producto interior bruto (PIB), menos que Francia (11,8%), Alemania (11,6%), Holanda (12%) o Estados Unidos (17,4%). Con menos recursos, apostilla, el SNS "ofrece unas prestaciones muy superiores a la media de la Unión Europea".

El Día Nacional de la Fibrosis Quística repite en 2012 su expresivo lema de los últimos años, "Tú respiras sin pensar... Yo solo pienso en respirar", que da idea de las complicaciones para sus pacientes. Aunque afecta ampliamente al organismo, los mayores efectos de la enfermedad alcanzan a los aparatos respiratorio, digestivo y reproductor. La anomalía genética más importante ocurre en las áreas del cuerpo que producen secreciones, lo que provoca una secreción inusualmente espesa que impide funcionar bien a los órganos afectados.

El citado lema se explica por el síntoma más habitual de la FQ, la dificultad para respirar por las infecciones pulmonares crónicas, que además suelen ser resistentes a antibióticos y otros medicamentos. La primera causa de fallecimiento son precisamente las infecciones respiratorias. En casos avanzados se recurre a veces al trasplante de pulmón o de hígado.