Andalucía

Vivir hasta la médula

  • Desde 1989, 500 niños superaron en Andalucía la leucemia, una enfermedad que antes era una sentencia de muerte, gracias a un trasplante de médula · Ésta es la historia de uno de ellos, Raúl

Comentarios 12

En la frutería de abajo de mi casa, a principios de 2009, había un cartel. Ya no me acordaba de ello. Era la foto de un niño de tres años sin pelo. "Me llamo Raúl. Puedes salvar una vida. Hazte donante de médula". No sé lo que es una médula, no seriamente, quiero decir. Entraba en la frutería y para mí ese cartel era lo mismo que un cachorro de gato perdido. Se ve, pero no se mira, ya se sabe. Ha pasado más de un año y Raúl dispara con una metralleta de juguete. Ratatatá. No debería hacerlo porque está castigado. Ha roto algo a Yolanda, su hermana mayor, que ya está preparada para su clase de baile. Su padre, Pablo, es inflexible. "Debería haberlo reconocido". Raúl está enfadado. No quiere hablar conmigo. En toda esta escena hay algo purificador: Raúl mira curiosón detrás de sus gafas. Raúl está con nosotros.

Un maestro mira por un ventanal. En el patio están los niños de infantil correteando. Uno de ellos celebra un gol como lo hacen los jugadores de verdad. Ese maestro está pegado al ventanal, mira a cada uno de los niños, mira dentro de ellos. El maestro quisiera que cada uno de esos niños fuera Raúl, quisiera verle saltar y celebrar el gol. Raúl no está allí ni en ningún otro patio porque Raúl vive en el hospital. Raúl tiene leucemia. Raúl es su hijo, ¿Alguien da más en este ventanal? ¿Alguien da más mirando a estos niños corretear, gritar, pegarse, discutir...? ¿Alguien da más? El maestro se vuelve al aula vacía. Tiene en su cabeza suficientes restos de Trankimazin y de sedantes como para que el mundo se proyecte a cámara lenta. El maestro se llama Pablo. Está muy cansado. Escucha el vocerío de los niños en el patio como si estuvieran en otra dimensión.

Estoy en la casa de Pablo y María José, en San Fernando, el séptimo piso. Raúl ha decidido ser obediente y no se mueve de su habitación. Ha pedido una galleta de chocolate. Les digo que me tienen que explicar el golpe, el gran puñetazo, que me tienen que contar que alguien les dijo una vez que quizá su niño nunca sería mayor. No estoy seguro de que eso sea imprescindible, pero insisto en que deben de ser precisos. Vuestro hijo es un hijo como otro cualquiera y, de repente, sin más, alguien os dice que no lo es. Alguien os dice que vuestro hijo puede morir. La historia es igual para los dos, es el mismo instante, pero uno se atropella al otro. Lo perciben de manera tan distinta y tan igual. En el principio, es algo muy menor, cuando las preocupaciones eran menores. Raúl se quejaba de que le dolía el meñique del pie, que cualquier roce le hace gritar. Y Raúl no es quejica. Es verdad, está hinchado ese dedo. Y muy rojo. Van varias veces al médico, quizá el dedo esté roto porque Raúl es un trasto. Pero ese día fatal el trío de médicos de urgencias examina y uno de los del trío le dice a los otros dos: bueno, qué ¿se lo digo ya? Gira la cabeza y como quien dice he aquí un sarampión, suelta la bomba: "Tiene leucemia". El golpe, el disparo, el puñetazo. El hundimiento. Pablo agarra a María José. María José ha tenido un arranque de violencia contra qué, contra ese diagnóstico tan injusto, contra ese médico insensible. El médico se queja de que no le funciona la impresora.

"Cuando ya asumes lo que ha entrado en tu casa y que tu vida ya no va a ser nunca igual, todavía tienes que esperar que le pongan los apellidos a la enfermedad". Los apellidos son especialmente crueles. Ellos no sabían que la palabra mieloblástica era la que no debían escuchar y fue la que escucharon. "Es un tipo de leucosis muy extraña en niños", informa Vicky, la hematóloga. "Es un poco ruda, pero es muy buena", les han dicho. María José lo tiene decidido. No pasará ni un segundo alejada de su hijo, dure el tiempo que dure la pesadilla. Se acomoda como puede en los sillones de la UCI pediátrica. En casa Yolanda escribe cosas a sus padres para consolarles. Tendrá que aprender a vivir durante un tiempo sin mamá. Yolanda tiene 7 años y madura a la velocidad de la luz.

Leucemia quiere decir sangre blanca. Se produce por un aumento incontrolado de leucocitos. Se puede curar, pero hay leucemias que siempre regresarán, por lo que hay que trasplantar. Cuando Raúl entra en la planta 7ª del hospital Puerta del Mar lo hace para mucho tiempo, meses. No quiere estar allí, no quiere separarse ni un segundo de su madre. En su nuevo cuarto, casi al final del pasillo, hay un cuadro con unos leones rojos en una selva naranja. También ha visto otro cuadro de trazo infantil. Son unos niños haciendo el corro en un prado. Se lee: "Mamá, aquí los médicos no hacen milagros, pero curan, que se lo digan a..." y aparecen los nombres de niños que estuvieron allí. Pablo piensa que quisiera ver ya el nombre de Raúl en ese cuadro. Por las noches deja el hospital, se zambulle en el ordenador y busca aliados. Toma contacto con la fundación Carreras. Ha empezado un blog, quizá para no volverse loco. Lo ha llamado Mi leucemia.

Del blog de Pablo: "Hoy he pasado la tarde en la cámara con Raúl, ha estado jugando con el ordenador, la DS… se encuentra muy bien. Como hago siempre que me voy del hospital, he bajado a la UCI para preguntar por los otros niños. Había un gran silencio cuando llegué, el hijo de José y Toñi se estaba muriendo. Todos estaban fuera de la sala, habían dejado que los familiares se quedaran en ella. Cuando José salió nos dijo a todos que dijéramos a nuestros hijos lo guapo que era el suyo. Era su forma de dar ánimos a los que estaban allí, siempre lo ha hecho, a todos los que pasamos por allí nos ha dado ánimos, ha tenido palabras amables… Una vez vi una foto de tu niño José; era muy guapo. Cuando me iba a ir del hospital volví a subir a la cámara; tenía que ver a Raúl… "¿Para qué has venido otra vez, papi? - "Para verte".

Raúl pierde pelo según van pasando los días del tratamiento. En el aula hospitalaria Meli, a la que ella llama abuela, le pone un juego de ordenador con estrellas. Por ahí aparece Bobo, un payaso. Bobo se llama Jose y tiene cerca de 60 años. Se mete a Raúl en el bolsillo dándole a escondidas figuritas de Star Wars. Bobo hace globos y saca regalos de las orejas. Raúl necesita amigos, pero los niños pasan y él se queda, caminando con su gotero pasillo arriba, pasillo abajo. Tomás Aguirre, el jefe de la planta, le pregunta por su Dark Vader. Hace treinta años Tomás trabajaba con las leucosis. Tuvo que dejarlo, no podía. Recuerda que consiguió sacar adelante a una chica de Facinas de cuatro años. "Hoy tiene cerca de 40 y dos hijos, pero no era lo común. En aquel tiempo la leucemia era una condena a muerte". "Hoy sacamos adelante a cerca del 70%", explica Vicky. Pregunto la a la hematóloga si necesita una coraza para afrontar cada día trabajo. Me mira extrañada: "No, no me pongo ninguna coraza". Carmen, enfermera, también abandonó la planta hace unos meses, después de cuatro años en la zona hematológica de pediatría. "Es demasiado duro el sufrimiento en los ojos de un niño". Raúl se ríe con Pablo, que se rapa el pelo, porque ahora los dos son calvos.

Ha terminado la quimio, pero no el calvario. Tras semanas de tratamiento, Raúl ha detenido su multiplicación de glóbulos blancos, pero eso no significa nada. Volverá a tenerlo si no encuentra un donante de médula rápido. No es tan sencillo. Sólo la sangre de uno de cada 40.000 donantes de médula serviría para Raúl. Hay una red internacional que busca entre donantes de todo el mundo, pero no hay tantos donantes de médula como de otros órganos. "La gente está dispuesta a donar su médula para familiares o conocidos, pero les dices que esa médula irá para quien la necesite en cualquier parte del mundo, para un desconocido, y se echan para atrás", explica Vicky. En la página web del SAS es un laberinto de enlaces encontrar los pasos que hay que dar para hacerse donante de médula, una donación en vida que consiste en la extracción a través de una máquina de células madre de sangre periférica, un proceso que dura una hora y media. Hay quien prefiere hacerlo a la manera clásica, con anestesia y punzando en el hueso. No tiene mayores riesgos y salva vidas. Raúl ha entrado en el bombo, necesita que uno de 40.000 tenga los ocho componentes que casen con los suyos. "A veces no se consigue", avisa la hematóloga.

Pablo empapela las calles con la foto de Raúl en carteles y pegatinas. El sabe que los donantes que consiga posiblemente no sean los que puedan salvar a su hijo, pero es una actitud compulsiva. María José sigue pegada a Raúl y él necesita hacer algo. Sentirse útil. El equipo de fútbol sala que entrena Pablo luce camisetas pidiendo donantes, el Cádiz sale al Carranza suplicando médulas. Pablo se patea las emisoras, los platós de televisión...Una llamada tres meses después: lo han encontrado. Emprenden viaje a Córdoba y en Córdoba descubren que puede o no puede haber donación. "¿Cómo?" "Hemos encontrado la sangre, al donante, pero ahora el donante tiene que dar su autorización. Cuando llega el momento de la verdad, muchos dicen que no". Pablo no se lo puede creer. Esperan días. En esta enfermedad todo es espera, una detrás de otra. Se trata de un alemán de 34 años, un ángel alemán. El alemán ha dicho que sí.

Le preguntaron a Pablo que cómo iba la cicatriz de Raúl. ¿La cicatriz? ¿Qué cicatriz? "La de la operación, la del trasplante". No hay cicatriz porque no hay operación, sino una inyección de sangre en la médula. Queda una nueva espera, que ese líquido color vino de un desconocido se reconozca como la médula de Raúl. Del blog de Pablo: "Cuando los hematólogos fueron a verlo, Raúl estuvo muy impertinente, les dijo tontos… cosas que, aunque es un niño, no se deben consentir; así que su madre y yo le dijimos que íbamos a llamar al médico para que le pidiera perdón, y eso hizo. Lo verdaderamente importante es que tenían pensado ponerle plaquetas y no ha hecho falta hacerlo. "No ha prendido, pero está subiendo muy rápido". También nos han dicho que le han bajado la dosis de morfina muy rápido, y que por eso puede que haya estado un pelín movido el día de ayer. Por cierto ayer hizo caca, y os aseguro que tenía una cara de felicidad increíble. Hacía muchos días que no lo hacía, y se ve que se puso muy contento. Aunque ahora tiene 37,5º se ha comido casi entera la sopa de estrellas y media natilla, así que, después de más de una semana sin comer nada, es una muy buena noticia. No hay más que verle la cara para saber que se encuentra mejor."

Raúl ya está en casa, pero vive encerrado. Cuando sale a la calle tiene que llevar un mascarilla. El tratamiento es duro y, como elemento secundario, puebla de vello sus sienes. "De no tener pelo a ser el hombre peludo", le bromea María José. Es verano y Raúl no puede pisar la playa. Le improvisan una en la bañera.

"¿Hay algún debutante?" Pablo acude cada cierto tiempo al hospital y sube a la 7º planta. Es donde pregunta a Pilar, la enfermera, si hay debutantes. Ayer llegó uno, le informa, y señala a los padres con el mentón. El es un hombre alto, también lleva el pelo rapado. Ella es menuda y parece profundamente agotada. El niño está en el aula hospitalaria rechazando juguetes. Ahora acaba de rechazar un coche que tiene una boca con colmillos. Hay una mirada de terror en los ojos de esos padres. Pablo revive todo el proceso. El estuvo allí, en ese mismo sitio, hace ya año y medio, viendo a Raúl rechazar juguetes. "Hola, soy Pablo. Raúl, mi hijo, estuvo aquí. Tenía lo mismo que tu hijo. Ahora está bien, se curó. El tuyo también se curará".

Comentar

0 Comentarios

    Más comentarios